חיפוש

חיים בריאים גם במחלה: סיוע לניהול חיים במצבים כרוניים

חיים בריאים גם במחלה: סיוע לניהול חיים במצבים כרוניים

פורסם על ידי צוות בטיפולנט

אסנת (שם בדוי), גרושה בת 40 ואם לילדה ניהלה חיים מלאים ומספקים: היא היתה אישה תוססת, אנרגטית, חברותית ובעלת יכולות ניהוליות גבוהות. אלא שכמעט מיד לאחר שאובחנה כחולה בטרשת נפוצה חל שינוי דרמטי בתפקודה ואופן התנהלותה. מרגע שהחלה ההדרדרות במצבה נראה היה כי אסנת מוותרת על חייה כאישה עצמאית ואסרטיבית ומעבירה את המפתחות לניהול חייה להוריה.

אסנת, בדומה לאנשים רבים הסובלים ממחלה כרונית, החלה לסבול, אם כן, לא רק מתסמיני המחלה אלא גם מתחושה של אובדן השליטה והטעם בחייה. סיגל קרומר, מסייעת לניהול חיים במצבים כרוניים, מתארת את השפעותיה הרגשיות האפשריות של מחלה כרונית ואת תכנית הסיוע במרחב בריאה.

חיים עם מחלה או חיים שהם המחלה? התמודדות עם מחלות כרוניות

רבים מאיתנו חבים את חיינו או את בריאותנו לרפואה המודרנית אשר השיגה התקדמויות מפליאות בעשורים האחרונים. "התקדמויות אלו", אומרת סיגל, "מאפשרות לאנשים לחיות במשך שנים ארוכות כאשר הם לוקים במחלה כרונית, כמו טרשת נפוצה, פיברומיאלגיה ועוד. חלק מן האנשים המתמודדים עם מחלה כרונית מצליחים לשמור על שגרת חיים נורמטיבית פחות או יותר, אך חלקם מתמודדים עם מצבים ומגבלות הגורמים לקשיים משמעותיים. ניתן לזהות ארבעה תחומי קושי מרכזיים:

קשיי פרנסה- מגבלה פיסית קשה, אשפוזים ממושכים או טיפולים רפואיים אינטנסיביים עשויים לגרום לקשיים בתחום הכלכלי ובהתאם גם לשינוי במידת ההישענות על המשפחה וההורים ובחווית העצמאות והיכולת.
קושי בתפקוד במשפחה- מגבלות פיסיות והקושי הרגשי הנלווה להתמודדות עם קבלת אבחנה של מחלה כרונית עשויים להביא לפגיעה בתפקוד בתוך המשפחה ובהתאם- לקשיים במערכת היחסים והתנהלות המשפחה.
בידוד חברתי- אלמנט משמעותי זה נובע במקרים רבים מתחושת בושה בשינוי במצב הפיסי וקושי לחשוף את השינויים - את הקושי ללכת מהר, את השינוי ביכולות הריכוז והזיכרון וכן הלאה. מצב זה קשה במיוחד לאנשים שהיו בעלי חיי חברה עשירים והתרגלו להוות ציר מרכזי במעגל החברתי. במקרים אלו, הבושה והקושי לבקש עזרה מביאים להתרחקות והסתגרות דווקא בתקופה בה יש צורך קריטי בתמיכה.
המנעות מפעילות- מחלות כרוניות מסויימות מעמידות את הסובל מהן בפני חרדה מתמדת מהתקף, הדרדרות ואף ממוות. חרדה תמידית עשויה להביא לחוויה של חוסר אונים, ייאוש והמנעות מפעילות מתוך חשש כי עשייה מופרזת תהווה סיכון בריאותי.

"קשיים אלו עשויים להתלוות להתמודדות הפיסית עם השפעות המחלה", אומרת סיגל קרומר, "ולהביא אפילו אדם חזק ומתפקד למצב של ויתור על השליטה בחייו. הסיוע לניהול חיים במצבים כרוניים מיועד בדיוק למניעת נטייה זו - להחזרת שליטתו של האדם בחייו באופן שיאפשר לו לנהל שגרת חיים נורמטיבית ככל האפשר, בהתאם למגבלות הרפואיות".

סיוע לניהול חיים במצבים כרוניים

עם ההדרדרות במצבה, כאמור, אסנת החלה לארגן את חייה סביב החשש מהדרדרות המחלה. אחד הדברים עליהם ויתרה היה תחביב הציור היפני אותו למדה בזמן שהייתה ביפן, מתוך חשש שהישיבה הממושכת תביא למאמץ יתר ולהחמרה במצבה. 'אני לא יכולה - זה יכאב לי' היתה התימה שהנחתה אותה בפעילויות רבות מהן נמנעה. כך, חוותה אסנת את אחת הבעיות השכיחות בקרב אנשים הסובלים ממחלות כרוניות: עם אבחון המחלה הכרונית מתקבלות הנחיות לגבי ניהול אורח החיים, ואיתן גם מגוון איסורים. איסורים אלו הם חשובים ומשמעותיים, אך חלק מן החולים מקצינים אותם מתוך החשש המובן לבריאותם, וכך נמנעים גם מפעילויות ועשייה המתאימים ליכולותיהם. במסגרת הסיוע לניהול מצבי חיים כרוניים, למדה אסנת לזהות את המידה בה תוכל להשקיע בציור היפני מבלי לסכן את בריאותה. עם הזמן אסנת אף יזמה תערוכה בה הדגימה "על חם" את דרך עבודתה, למרות חשש שלה ושל המשפחה ממאמץ יתר.

"מאחר וכולנו יצורים חברתיים", אומרת סיגל קרומר, "לכולנו חשוב לעשות, לתת ולחוש כי אנו עושים דבר מה בעל משמעות. אנשים הסובלים ממחלות כרוניות מרגישים פעמים רבות כי איבדו את יכולתם לתת לאחרים ונקלעו למצב בו הם רק לוקחים ונעזרים. זו תחושה קשה ומייאשת, והיכולת לזהות פעולות דרכן ניתן לתת, לתרום ולהיות משמעותי היא חיונית ביותר ליכולת לחיות חיים מספקים ועשירים למרות המחלה הכרונית".

סיוע לניהול חיים במצבים כרוניים מכוון, לדבריה של סיגל, לחיזוק היכולת להתאמה והסתגלות למצב החדש באופן הטוב ביותר. במפגש ההכרות מזוהים האופנים הספיציפיים בו משפיעה המחלה על חיי האדם והאופן בו היא מפריעה לו לחיות את חייו כפי שהיה רוצה לחיות אותם: "המחלה מופיעה אצל כל אדם באופן שונה, וכל אדם מתמודד איתה באופן אחר: אצל חלק מהאנשים הקושי המרכזי הוא בהתמודדות עם התקופות בהן המחלה פעילה יותר, אצל חלק מהאנשים הקושי מתבטא בקושי להתארגן ולנהל את החיים דווקא בתקופות ההפוגה, ואצל אחרים הקושי הוא דווקא בהקפדה על הטיפול הרפואי הדרוש. בהתאם לקשיים הספיציפיים, אנו מכוונים את התהליך, המתבסס על שיחות, מדיטציה, שימוש באמצעים אומנותיים ושימוש בכלים מתחום האימון וההתמקדות, בהתאם לצרכיו ונטייתו של הפונה. לצד ההכוונה לעבר הגברת הפעילות והמעורבות, אנו נמצאים בדיאלוג תמידי סביב המצב הרפואי: מקפידים שההנאה מגילויין המחודש של היכולות והאפשרויות לא יביא להזנחה של הטיפול הרפואי או לפעילות שאינה מתאימה למגבלות הפיסיות. נקודה נוספת בה או נוגעים במקרים רבים היא היחסים עם המשפחה לאור המחלה. באופן טבעי, המשפחה היא הסביבה התומכת הראשונית והזמינה ביותר. כאשר היחסים טובים, המשפחה הופכת למקור תמיכה מרכזי ומשמעותי ביותר, מאחר ופעמים רבות יש צורך בעזרה קונקרטית ובתמיכה רגשית. עם זאת, הדינמיקה המשפחתית עשויה להביא לדפוסים יעילים פחות, בהם יש התיילדות ותלותיות מופרזת בהורים או לחלופין - התמרדות וסירוב לקבל מהם עזרה. חלק מהעבודה הנעשית במפגשים, במידת הצורך, היא פעולה לעבר השגת איזון טוב יותר המאפשר היעזרות בהורים ובמשפחה ללא העברה של האחריות על החיים לידיהם".

"בשורה התחתונה", אומרת סיגל קרומר, "צריך לזכור שכל אחד מאיתנו, בריא או סובל ממחלה, מציב לעצמו גבולות. חלקם נובעים ממצבים אובייקטיביים וחלקם מאמונות ותפיסות סובייקטיביות. בתהליך העבודה המשותפת אנו חותרים לזיהוי גבולות שמפריעים ומגבילים את החיים, ומחפשים בהם 'פירצות' ודרכים להרחיב גבולות אלו".

על המטפלת -סיגל קרומר

סיגל קרומר, בת 47, מתגוררת בהוד השרון. יוזמת ומנהלת את מרחב בריאה, מקום שמעצים את הבריא שבאדם, מתמחה בסיוע לניהול חיים במצבים כרוניים.

ליצירת קשר: sigal@briah.co.il

http://www.briah.co.il/

054-4797843

אנשי מקצוע בתחום

התמודדות עם מחלות פיזיות

עוד מאמרים שיעניינו אותך