01.12.19
תמי קויפמן
לספר או להסתיר? מתי ואיך לשתף את האחים הבריאים? לוותר על הדרישות או לדחוף קדימה ולדרוש? למה לצפות ואיך להסתגל למצב החדש? אלו הן רק חלק קטן מהסוגיות והקונפליקטים איתם מתמודדות משפחות נפגעי נפש. תמי קויפמן, עובדת סוציאלית קלינית בעלת ניסיון בטיפול בנפגעי נפש ומשפחותיהם, מציעה מספר דגשים אשר עשויים לסייע בהתמודדות.
פריצתה של הפרעה נפשית היא ראשיתו של תהליך מורכב איתו מתמודדת המשפחה - תהליך המורכב מחוויות אובדן, חשש, כאב, דאגה ואשמה (לקריאה מורחבת על תהליך ההתמודדות לחץ כאן). מרבית המשפחות אינן בקיאות בתחום בריאות הנפש ולכן התמודדות עם ההפרעה מהווה אתגר ייחודי הדורש גיוס משאבים רבים.
לדבריה של תמי קויפמן, אחת הסוגיות המרכזיות איתן מתמודדות משפחות נפגעי נפש היא סוגיית הסודיות - הן בתוך המשפחה והן מחוץ לה.
כיצד מחליטים האם ועד כמה לשתף את הסביבה?
פעמים רבות סוגיית הסודיות היא סוגיה אשר מתעוררת מהר מאוד לאחר פריצת ההפרעה. בני משפחה, חברים ומכרים מבחינים לא פעם בשינויים יוצאי דופן ומעלים שאלות - איך קרה שהוא כבר השתחרר מהצבא? מדוע הפסיק ללמוד? מדוע ניתק קשרים חברתיים?
משפחות שונות במידה בה הן בוחרות לשתף את הסביבה וקיימת שונות גם בין צורכיהם והעדפותיהם של בני המשפחה השונים. חלק מבני המשפחה מרגישים צורך לחלוק, לשתף ולקבל תמיכה מהסביבה, בעוד שאצל חלק יש חשש גדול מהסטיגמה ותחושה ש"גם ככה אנחנו מסתדרים לבד". באופן כללי, היכולת לשתף עשויה להקל על תחושות האשמה והבושה ולאפשר לבני המשפחה לקבל סיוע ותמיכה, אך כמובן שצריך לברור ולשקול למי מתאים לספר ולמי לא. לפעמים לא קל לגשר בין צורכיהם של בני המשפחה השונים (למשל, מקרה בו בן משפחה מסוים מדגיש מאוד את חשיבות הסודיות אך בני המשפחה האחרים חשים כי מעטה הסודיות כובל אותם). מאוד חשוב להגיע לאיזון בו כל אחד מבני המשפחה מרגיש שהוא יכול ליצור את רשת התמיכה לה הוא זקוק מבלי לפגוע בבני המשפחה האחרים.
איך וכמה משתפים ילדים צעירים?
קשה לענות על שאלה כזו באופן כללי, מאחר וכל מקרה הוא שונה בהתייחס למידה הבולטות של ההפרעה, גילאי הילדים ומידת הרצון, היכולת והנכונות שלהם לקחת חלק ב'סוד'. במרבית המקרים מומלץ לקבל הדרכה והכוונה מקצועית לגבי עיתוי ואופן הגילוי. חשוב להבחין גם בין מידת רצונה של המשפחה לשתף בנוגע למחלה לבין מידת רצונו של החולה עצמו להיחשף. נקודה משמעותית בכל מקרה היא שמירה על אחידות ושיתוף פעולה בין ההורים - חשוב להחליט יחד מה וכמה מספרים לילדים האחרים כדי לא ליצור מצב של בלבול וחוסר אמון. צריך גם לקחת בחשבון שילדים צעירים לא תמיד מבינים את מהות המחלה ומתקשים להבחין בין חוסר יכולת שנובע מקושי אובייקטיבי כתוצאה מהפגיעה של המשבר, לבין "סתם עצלנות ופינוק".
המצב המשפחתי המשתנה מצריך שינוי בחלוקת התפקידים בתוך המשפחה ויש לשקול איזה וכמה אחריות מטילים על כתפי האחים הבריאים.
כיצד מאזנים בין תמיכה וקבלה של בן המשפחה החולה כפי שהוא לבין הרחבת עצמאותו ויכולותיו?
גם כאשר מדובר בהפרעה נפשית, עדיין קיים ספקטרום נרחב של יכולות תפקודיות וקשה מאוד לדעת מראש למה האדם זקוק ומסוגל. אנשים הסובלים מסכיזופרניה, למשל, עשויים להגיע בתקופות מסויימות למצב של ירידה בתפקוד ומוגבלות בתפקוד יומיומי, אך גם למצב בו הם עובדים, לומדים, וחיים חיי משפחה.
באופן כללי, ההמלצה שלי ברמה המטאפורית, היא להתייחס לחולה כאל "אדם עם פצע, ולא כאל פצע עם אדם". כלומר, יש לזכור שמדובר לא רק ב'חולה' אלא באדם עם זהות מורכבת, רצונות, יכולות, כישורים והעדפות, אשר בין השאר סובל מהפרעה נפשית. בהתאם, צריך ללמוד ולזהות מה האדם רוצה, למה הוא מסוגל ולמה אינו מסוגל. חשוב לזכור שמדובר בתהליך ממושך, מורכב ולא צפוי ולעיתים מלווה גם במשברים חוזרים. עם זאת, עם הזמן לומדים לזהות באופן מדויק יותר את היכולות והמגבלות ולזהות את סוג הטיפול המועיל ביותר (התרופתי והשיקומי). גם סביב נושא זה ליווי מקצועי עשוי לסייע הן לבני המשפחה והן לאדם שחלה, ומאפשר להתאים את התהליך השיקומי למציאות שהשתנתה. הליווי מכוון לאיזון בין קבלת המגבלות הממשיות הנובעות מהמחלה לבין מציאת אפיקים ריאליים ומספקים למימוש ומשמעות בחיים. זאת, באמצעות תיווך בין הצרכים, היכולת והרצונות, ובמניעת קונפליקטים ועימותים מיותרים בין בני המשפחה לאדם שחלה. כמו כן, בני המשפחה צריכים ללמוד כי למרות המגבלות שהמחלה מציבה יש להציב גבולות ולדרוש בו זמנית מבן המשפחה החולה לתפקד כמיטב יכולתו, כדי לא להגיע למצב של תלות הדדית שתציב את החולי במרכז החיים בבית.
מה לגבי דיור מחוץ לבית?
במעגל החיים הנורמטיבי, היציאה מבית ההורים למסגרת עצמאית הנה תהליך טבעי שמעיד על היציאה לחיים עצמאיים. גם כאשר מדובר באדם שחלה במחלה נפשית, במרבית המקרים, דיור מחוץ לבית - (עצמאי או במסגרת מוגנת, הוסטל או דיור מוגן) הוא תהליך בריא ונכון: דיור מחוץ לבית מכבד את האדם ומאפשר לו לנהל חיים עצמאיים יותר. אדם שחלה אשר משתלב במגורים לומד לקחת אחריות ולדאוג לצרכיו, משתלב במערכת תעסוקתית מתאימה, לומד לחיות בשיתוף, להתמודד עם מסגרת ולהציב לעצמו גבולות. מעבר לכך, מסגרות אלו מהוות את הבסיס ליצירת קשרים חברתיים ובין אישיים אשר פעמים רבות מאוד חסרים לנפגעי נפש.
למרות התרומה העצומה שיש למגורים עצמאיים הן לאדם החולה והן למשפחתו, משפחות רבות מתקשות לשחרר בן משפחה שחלה לצאת לחיים עצמאיים. במצבים כאלו חשוב לברר מה גורם לעיכוב (תחושת אשמה? חשש מהיעדר טיפול מתאים? קושי להתמודד עם התנגדות המתמודד?) ולסייע לבני המשפחה להתגבר על החששות והקשיים.
עולה מדברייך שליווי מקצועי הוא כמעט הכרחי למשפחות נפגעי נפש...
גם כאן מדובר בתהליך ממושך, כאשר למשפחות לוקח זמן ללמוד להיעזר במערכת המקצועית. בדרך כלל, כאשר החשד להפרעה נפשית רק מתעורר, משפחות פונות לרופא המשפחה אשר מפנה לגורם טיפולי. מרבית המשפחות חוששות מאוד מחשיפה של הבעיה ומעדיפות בשלב זה לפנות לטיפול אצל פסיכולוג העובד באופן פרטי. בהמשך, סביר כי הפסיכולוג יפנה את המשפחה גם להתייעצות פסיכיאטרית.
ההתמודדות עם מחלה נפשית במשפחה מאלצת משפחות להתמודד עם תחושות רבות וקשות, עם קונפליקטים, חילוקי דעות והתלבטויות. מדובר בתהליך ממושך ודינאמי אשר מלווה בסוגיות שונות בתקופות חיים שונות - הורים לנפגעי נפש הנמצאים בגיל המעבר מתמודדים עם קשיים שונים מהורים בשלב הקן המתרוקן או ההזדקנות. מעבר לכך, למרבית המשפחות חסר ידע על מהלכן של הפרעות נפשיות, על אפשרויות הטיפול והשיקום, הזכויות וכן הלאה. בהתאם, אני ממליצה מאוד על ליווי של איש מקצוע אשר יכול לספק גם מידע ומענה קונקרטי, גם תמיכה ואפשרות לעיבוד רגשי וגם הדרכה והכוונה מקצועית. נקודה משמעותית מאוד בה עזרה מקצועית עשויה לסייע גם כן היא מציאת איזון בין טיפול והשקעה בבן המשפחה החולה לבין המשך קיומם של חיים נורמטיביים ומספקים. משפחות שוקעות לא פעם בטיפול וחשוב לזכור שהיכולת לסייע גדלה דווקא כאשר בני המשפחה הבריאים נפשית דואגים לחיות חיים מלאים ומשמעותיים: שיקום עצמי ושל כל המשפחה כמערכת מסייע גם לשיקומו של האדם החולה.
על המטפלת - תמי קויפמן
תמי קויפמן היא מומחית בתחום השיקום, לווי בני משפחה המתמודדים עם מחלה נפשית של יקירם, מדריכת צוותי שיקום ומטפלת פרטנית ומשפחתית.
