חיפוש

סקירת הכנס מדברים אוטיזם 2017: תמורות בטיפול, חינוך ומחקר

פורסם על ידי גליה חנניה

בחודש אוקטובר 2017 נערך הכנס "מדברים אוטיזם", החמישה-עשר במספר, בחסות החוג לריפוי בעיסוק באוניברסיטת תל-אביב. כנס זה, אשר נחשב לאחד האירועים המרכזיים בישראל בתחום הטיפול באוטיזם, נפרש על פני יומיים מלאי תוכן. היום המרכזי כלל שמונה הרצאות מליאה, והיום השני יועד לסדנאות חווייתיות ואינטימיות יותר, בו יכלו המשתתפים לבחור מבין עשרות קבוצות ומושבים. תכנית הכנס נתנה מענה לשונות האדירה בין אנשים על הרצף, אשר השתקפה במיקוד ההרצאות במגוון גילאים, ברמות התפקוד השונות, ובמספר רב של דרכי טיפול חדשות. מפאת קוצר היריעה, יוצגו בסקירה זו שלוש הרצאות מתוך יום המליאה וכן סדנה אחת מתוך היום השני, בתקווה שאלו ישקפו את הגיוון האמור ויתנו טעימה מחווית הכנס.

על ויסות ומצוקה: ארכיטקטורה חדשנית של סביבה ויחסים בבית הספר – גילה סאק ועמית ברטוב

הרצאה זו עסקה במודל המפותח ומיושם בבית הספר ממ"ד דקלים בירושלים, המיועד לילדים וצעירים אוטיסטיים בתפקוד נמוך. המודל, אשר הוצג ע"י סאק וברטוב, מקדם פיתוח סביבה מותאמת לתלמידים המאפשרת עוררות אופטימלית ופניות לקשב ולמידה. למונח 'סביבה' במודל זה יש משמעות כפולה – הוא מתייחס הן לסביבה הפיזית והן לסביבה האנושית. קשיים בוויסות החושי מאפיינים ילדים ובוגרים על הרצף האוטיסטי, ואף מהווים את אחד מהסעיפים לאבחנה של אוטיזם על פי הDSM-V. לאור זאת, יש לתת את הדעת על המאפיינים הפיזיים של המרחב הבית ספרי, המספק כמות עצומה של גירויים חושיים. המודל של ביה"ס דקלים מבוסס על עבודות קודמות של אדריכלים, כגון מגדה מוסטפה (Magda Mostafa) וסיימון המפריס (Simon Humphreys), אשר עסקו בתכנון מרחבים ייעודיים לאנשים עם אוטיזם. מוסטפה, הנחשבת לחלוצה בתחום, התייחסה בעבודתה לאלמנטים של אקוסטיקה, רצף מרחבי ולחשיבותם של "אזורי בריחה", המהווים מקומות אליהם ניתן ללכת ברגעי קושי. היא הדגישה את הצורך במידור והפרדה בין מרחבים, וכן בהפחתת גירויים מאזורי מעבר, כגון מסדרונות, זאת במטרה למנוע הסחות דעת המקשות על המשך ההתקדמות לעבר המרחב הבא. המפריס הוסיף על מוסטפה בהתייחסותו לחשיבות הרוגע והסדר של הסביבה. הוא טען כי על הסביבה להיות דלה בגירויים, תוך שמירה על פרופורציות קלאסיות. כמו כן, הוא ייחס חשיבות לגרייה חושית מעבר לראיה ושמיעה, כגון ריח וטמפרטורה, ולהגדלת המרחב האישי. בהרצאתם, תיארו סאקר וברטוב כיצד יישמו בביה"ס דקלים את הקווים המנחים הללו, בתקצוב נמוך יחסית.

בהתייחסותם לסביבה האנושית, הציגו סאק וברטוב מחקרים המראים שמרבית ההתפרצויות של תלמידים נובעות מתגובה לא מותאמת של אנשי צוות. לתפיסתם, כאשר תלמיד הנמצא במצוקה פוגש איש צוות אשר אינו מווסת בעצמו, עלול להיווצר מצב בו איש הצוות מגיב בצורה שתגביר את מצוקת התלמיד ותקשה עליו לחזור לויסות. על מנת לשבור את מעגל המצוקה, השינוי צריך להעשות אצל איש הצוות. לאור זאת, המודל שמציעים סאק וברטוב דורש עבודה רבה עם אנשי הצוות בבית הספר. עבודה זו כוללת, בין השאר, כתיבה רפלקטיבית של אנשי הצוות ופיתוח הקשבה ומודעות עצמית, סדנאות חווייתיות להיכרות עם מתודות קשב שונות (מגע, מדיטציה, אומנות וכד'), למידה חוויתית של אנשי הצוות על הפרופיל החושי האישי שלהם, ועוד.

אני סבורה כי ההרצאה הייתה רלוונטית וחשובה הן למטפלים והן למשפחות. כמטפלת, ההרצאה עוררה אותי לחשוב האם ישנם שינויים עיצוביים שכדאי וניתן לבצע במקום עבודתי. אני בטוחה כי גם הורים אשר נכחו בהרצאה יצאו עם מחשבות על התאמת הסביבה הביתית עבור בנם או בתם.

אבחנה מאוחרת: סיכונים והזדמנויות לדיאדה הטיפולית – ד"ר יערה ליבנה

ד"ר ליבנה תיארה את התנסותה במרפאת 'קשת' בביה"ח תל השומר, המיועדת לבוגרים עם אוטיזם. אנשים המאובחנים עם אוטיזם בגיל מאוחר מתאפיינים לרוב בתפקוד יחסית גבוה, אך מתארים קשיים רבים שליוו את חייהם. בשל נסיבות מגוונות ובשל מודעות נמוכה שהייתה ללקות זו בעבר, סביבתם לא הכירה במאפיינים היחודיים של הקשיים שלהם, גם אם הייתה מודעת לעצם קיומם של קשיים. מלבד המודעות הנמוכה ללקות, ציינה ליבנה סיבות נוספות לעיכוב באבחון. למשל, היא תיארה את השוני בין הפנוטיפ הגברי והפנוטיפ הנשי של הלקות, אשר הוביל לכך שנשים רבות לא אובחנו גם כאשר הציגו סימפטומים אוטיסטיים משמעותיים. בנוסף, קיומה של תחלואה נלווית היסוותה לעיתים את קיומו של האוטיזם.

ד"ר ליבנה הראתה בעזרת תיאורי מקרה כי אוכלוסיית הפונים לאבחון מאוחר הינה מגוונת ביותר. למרות המכנה המשותף של רמת התפקוד הגבוה, ישנה שונות גדולה בגילאים, במצב התעסוקתי והזוגי ובגורמים להחלטה לגשת לאבחון. התגובה לקבלת האבחנה משתנה גם היא מאדם לאדם, והתגובות יכולות לכלול תחושות של בלבול, אדישות או בושה, אך גם סקרנות, שייכות, גאווה, הקלה ותחושת פשר. לאחר קבלת האבחנה, מוצעת למאובחנים אפשרות של טיפול רגשי במרפאה. ד"ר ליבנה עסקה בחלק השני של הרצאתה בקשיים ובאתגרים הייחודיים לטיפולים אלו. לרוב, בעבודה עם מטופלים הסובלים מאבחנות שאינן אוטיזם, נוטים מטפלים להימנע מחשיפת הכותרת האבחנתית אל מול המטופל. הכותרת האבחנתית הינה מבט חיצוני-פסיכיאטרי, אשר אינו בהכרח הולך יד ביד עם המבט הפנימי והאישי של המטפל. לעומת זאת, בקבלת אבחנה של אוטיזם בבגרות, לא ניתן להתעלם מהאבחנה ומהתווית שהיא מעניקה. הדיאדה הטיפולית מאותגרת במעברים ממבט חיצוני-אבחנתי, למבט פנימי של חיבור עם האדם שמאחורי הכותרת. כדי שהמטופל יוכל להיעזר במבט החיצוני, הוא צריך להרגיש מובן ולחוש שהמבט עליו הינו אוהד – ולא ביקורתי. כאתגר נוסף העומד בפני הדיאדה הטיפולית, תיארה ליבנה את העובדה כי לעתים המוטיבציה להגעה לטיפול הינה חיצונית. כלומר, המטופל אינו מגיע לטיפול מרצונו, אלא בשל לחץ מהוריו או סביבתו. מוטיבציה חיצונית לטיפול הינה מאתגרת במיוחד, שכן לעתים קרובות, יש לאנשים עם אוטיזם נטייה לנוקשות וחזרתיות. כך, המטופל עלול להגיע לטיפול בצורה רוטינית, כמעין טקס, ולהתייחס לטיפול כ'עוד משהו' שעושים בחיים ללא חיפוש אחר חיבור רגשי. מתוך כך עלה גם שלא תמיד נכון להתחיל באבחון, ולפעמים סדר הדברים משתנה, בהתאם למצבו של המטופל. ליבנה תיארה מצבים בה  ם נדרש תהליך משמעותי של טיפול, עד שניתן יהיה להגיע למצב בו אבחון יהיה מועיל יותר ממזיק.

לצד הקשיים והאתגרים, ליבנה תיארה את ההזדמנויות הטיפוליות הקיימות בטיפול באנשים המאובחנים מאוחר. ליבנה טענה כי בשלב הראשוני של הטיפול, יש ערך וחשיבות לתיווך מידע בנושא אוטיזם, ולחשיבה משותפת של הדיאדה על הלקות. לאחר מכן, יש חשיבות לפיתוח תובנה והפנמה של משמעות האבחנה עבור המטופל, תוך עיבוד של הרגשות שעולים בתהליך. עיבוד זה מבסס את הקשר בין המטופל והמטפל. עצם קיומו של קשר רגשי יכול להיות עבור המטופל חוויה חדשה, מחזקת ומלמדת. בנוסף, הטיפול מהווה הזדמנות לחיזוק היבטים חיוביים של האבחנה, כגון תחושת פשר או שייכות.

בסיום, התייחסה ד"ר ליבנה לשאלה שהציגה בתחילת הרצאתה – האם בכלל כדאי ללכת לאבחון בבגרות? נדמה כי אנשים שונים יעניקו לשאלה זו תשובות שונות, אשר עשויות גם הן להשתנות במהלך חייהם. מודעות לאמביוולנטיות האפשרית ולסיכונים, אך גם להזדמנויות הטמונות באבחון, יכולה לסייע לאנשי המקצוע להיות בתהליך טיפולי לא רק עם מי שאובחן בגיל מאוחר, אלא גם עם מי שמתלבט האם לגשת לאבחון.

'עשן עם אש': תוצאות ראשוניות מבטיחות מאיסוף נתונים על טיפול בקנאביס רפואי לילדים ובוגרים עם אוטיזם – אביגיל דר

דר הינה פעילה בקידום ההתוויה והמחקר בנושא הטיפול בקנאביס באוטיזם. הרצאתה נפתחה באמירה כי הקנאביס, בשונה ממה שרבים מאמינים, אינו תרופת קסם. הקנאביס הינו צמח מורכב; במקרים מסוימים יש לו השפעה חיובית מאד על אוטיזם, ובמקרים אחרים הוא אינו מועיל כלל. לכן, השאלה אינה האם קנאביס הינו טיפול טוב לאוטיזם, אלא עבור אילו מצבים ובאיזו דרך הוא יכול להוות טיפול מועיל. דר ציינה כי טענה זו נכונה גם לגבי תרופות פסיכיאטריות אחרות, וכי גם הן אינן מהוות טיפול קסם, אלא מתאימות לאנשים שונים במינונים שונים. עם זאת, יתרונו של הקנאביס על פני התרופות הפסיכיאטריות הינו במיעוט תופעות הלוואי ובפינויו המהירמהגוף ובסגולותיו התראפויטיות, שחלקן טרם נחקרו דיין.

דר הסבירה כי בצמח הקנאביס זוהו שלוש משפחות כימיות עיקריות של חומרים: טרפנואידים, פלבנואידים וקנאבינואידים. הקנאבינואידים החשובים ביותר בצמח הינם THC ו-CBD, הראשון בעל השפעות של חומר פסיכואקטיבי והשני בעל השפעות אנטי-פסיכואקטיביות. הזנים השונים מכילים מינונים משתנים של טרפנואידים, פלבנואידים וקנאבינואידים. מלבד השוני בין הזנים, גם שיטת הגידול והשפעות סביבתיות נוספות יכולות להשפיע על הרכב החומרים בצמח. מורכבותו של הטיפול בקנאביס נובעת מכך שלא ניתן לבודד את ה-CBD, היות ויש לו אפקטיביות טיפולית רק בצירוף עם שאר החומרים בצמח.

חשוב לזכור כי אוטיזם היא הפרעה מורכבת, עם שונות רבה בין מטופלים שונים ובין סימפטומים רבים בהם אנו רוצים לטפל. מתוך כך, דרך הטיפול בעזרת קנאביס נשענת על ניסוי וטעיה. לכן, דר מנחה הורים לערוך מעקב צמוד אחרי התנהגותו של הילד, כשהוא מטופל בזנים שונים של קנאביס.

דר טענה כי הניסיון מראה שקנאביס יעיל מאוד בטיפול בסימפטומים התנהגותיים של התפרצויות, פגיעות עצמיות או פגיעה בסביבה. בנוסף, יש לו יעילות מסוימת בטיפול בסימפטומים של אי שקט וחזרתיות בדיבור או בתנועה. לעתים, הוא גם יעיל במקרים של אכילה בררנית או קשיי שינה. אצל חלק מהמטופלים, בעיקר הצעירים יותר דווח שיפור בתקשורת. ניתן לסכם ולומר כי יש להסתכל על אפשרות הטיפול בקנאביס באוטיזם בעיניים פקוחות, ללא אשליות, מחד, וללא חרדות מוגזמות, מאידך.

שימוש בפסיכודרמה בטכניקת ה"כפיל" בקבוצת 'רעים': למידת נקודת המבט של האחר, לצעירים בתפקוד גבוה – לינור מזריאר-רוזברג

לסיום, ברצוני להביא רשמים אישיים מהסדנה שהעבירה הגב' לינור מזריאר-רוזברג, העובדת במסגרת תוכנית 'רעים', הפועלת במתנסים ברחבי הארץ ומקיימת קבוצות חברתיות לאנשים עם קשיי תקשורת ו/או לקויות למידה. הסדנה נגעה הן בפסיכודרמה באופן כללי, והן ביישום של טכניקות שונות עם מטופלים על הרצף האוטיסטי.

פסיכודרמה הינה שיטת טיפול נפשי מתחום ההבעה והיצירה, בה מתאפשר למשתתף לחוות צדדים חדשים, יצירתיים וספונטאניים של הנפש בעזרת אלמנטים מעולם התיאטרון והדרמה. "שיטת הכפיל" אשר הוצגה בסדנה, הינה טכניקה שמטרתה לעזור למשתתף בקבוצה להביע את קולו הפנימי. בפסיכודרמה מכונה משתתף זה 'פרוטגוניסט', בעוד המנחה ושאר חברי הקבוצה יכולים לעשות לו כפיל. הכפיל נעמד מאחורי הפרוטגוניסט, ובעזרת דיבור בגוף ראשון, מנסה לבטא את מחשבותיו ורגשותיו האפשריים של הפרוטגוניסט. במהלך ניסיון זה, הכפיל בוחן שוב ושוב האם הפרוטגוניסט מאשר את האפשרות הרגשית שמציע הכפיל.

השיטה מבוססת על תיאוריה התפתחותית, שכן טכניקת הכפיל מקבילה לשלב מוקדם יחסית בהתפתחות, בו התינוק חווה את אימו כהמשך ישיר שלו. התינוק והאם נתפסים ישות אחת מאוחדת, המתנהלת יחד בעולם בקרבה גדולה ובמקצב זהה. בשלב זה של התפתחות התינוק, האם "משאילה" את עצמה עבורו ושמה אותו בעדיפות עליונה. פעמים רבות, עשויה האם "לדובב" את התינוק ולבטא את הבכי שלו בצורה מילולית. גרעין האישיות של התינוק נבנה בתקופה זו דרך חוויה בסיסית זאת, בה הוא לומד להכיר את קולו הפנימי. מזריאר-רוזברג הראתה באופן חוויתי בסדנה כיצד פעילות אימהית זו יכולה להתאפשר בתפקיד ה"כפיל". בדומה לאם, מצליח הכפיל בעזרת אמפתיה, הזדהות, גמישות וויתור על העצמי שלו, לקרוא את מחשבותיו של הפרוטגוניסט ולהביע אותן בקול. כך, לומד הפרוטגוניסט על תחושות או צרכים שהוא חווה, אך אינו מצליח לזהותם בבירור או לקרוא להם בשם.

בסדנה הנחתה אותנו מזריאר-רוזברג לחשוב על אדם קרוב אלינו הנמצא על הרצף האוטיסטי. זה יכול היה להיות קרוב משפחה, מטופל או כל אדם אחר. בעזרת משחק תפקידים, הצגנו את הדינמיקה בינינו ובין האדם עליו חשבנו. הצגה זו העלתה רעיונות ומחשבות בקרב שאר חברי הקבוצה על הדברים שאינם יכולים להאמר או להיחשב בתוך היחסים. התנסינו בהצגת רעיונות אלו באמצעות שיטת הכפיל, תוך שימוש בגוף ראשון ובעמידה קרובה מאחורי הפרוטגוניסט. קשה להעביר במילים את עוצמת החוויה בקבוצה, ואת תחושת הקרבה שנוצרה בין החברים בתהליך קצר זה.

בסיום הסדנה תיארה לנו מזריאר-רוזברג את התהליך המתקיים בקבוצת "רעים" אותה היא מנחה. תיאורה המחיש את הפוטנציאל הטיפולי הקיים בשיטת הכפיל עבור אנשים על הרצף האוטיסטי. רבים מהנמצאים על הרצף חווים קשיים בנפרדות (טסטין 1987), ונמצאים בשלב ההתפתחותי הזקוק לדיבוב אימהי כדי להכיר ברגשותיהם. בקבוצת 'רעים', המשתתפים לומדים להכיר את רגשותיהם ולהביע אותם. בכך, הם מתנסים בחקירת עולמו הפנימי של הזולת (TOM) ובכניסה לנעלי האחר. בנוסף, הקבוצה מהווה מרחב בו ניתן להתאמן בהקשבה אמפתית ובהכלה.

סיכום

הכנס היווה במה משמעותית ללמידה וחשיבה על אוטיזם בימינו. שני ימי הכנס איפשרו הן מפגש עם מחקרים עדכניים ושיטות טיפול חדשניות, והן דיון, למידה והתנסות חוויתית. הכנס היה מעמיק, מעשיר ומגוון, ממנו יצאתי אני בתחושה שהתאפשר לי מפגש עם פנים רבות של האוטיזם ,וכי עלי מוטלת כעת עבודת ה"עיכול" והעיבוד של התכנים. זוהי השנה ה-15 בה מתקיים כנס 'מדברים אוטיזם' ואני כולי תקווה כי כנס חשוב זה ימשיך להתקיים עוד שנים רבות.

על הכותבת – גליה חנניה

גליה חנניה היא פסיכולוגית בהתמחות קלינית, המטפלת בעמותה לילדים בסיכון בגן תקשורת בבת-ים.