חיפוש
  • דף הבית
  • מאמרים
  • המחלה שפתחה לי חלון הצצה לאוטיזם: התבוננות אישית על 'הגנות אוטיסטיות'

המחלה שפתחה לי חלון הצצה לאוטיזם: התבוננות אישית על 'הגנות אוטיסטיות'

פורסם על ידי קובי דהן

הקדמה

בתור ילד מאוד אהבתי את הסרט "Freaky Friday" ("שישי הפוך"), בו אם ובתה המתבגרת מתחלפות לפתע בגופן בזכות כוחן המיסטי של שתי עוגיות מזל. קסם לי הרעיון של לקום בוקר אחד בגוף שהוא לא שלי ולחוות דרכו עולם קצת אחר. עד שבוקר אחד קמתי עם תחושה מוזרה, הגוף שלי החליט לא לציית לי יותר, התנדנדתי בהליכה, שמעתי צלילים שלא היו, ולא שמעתי צלילים שכן היו. כשניסיתי להוציא לפועל פעולות פשוטות - נכשלתי; כשניסיתי להירגע ולשתות כוס מים - שפכתי אותה על עצמי; בדרך לסלון בבית שאני חי בו שנים נתקלתי ונחבטתי ברהיטים. מישהו החליף את לוח הבקרה של הגוף שלי ולא אמר לי דבר על כך.

אני כותב חיבור זה בעודי סחרחר, וכמו תחושת העצמי המפורקת שלי כרגע - כך גם הכתיבה שלי. אבל אני סומך עליכן כמטפלות שתהיו סבלניות ויחד נוכל להחזיק את השלם. בחודש האחרון אני סובל מסחרחורות וחוסר יציבות הנובעים מסיבוך דלקתי ב"מבוך" של האוזן הפנימית (מאחר שהשאלה עלתה מספר פעמים, אציין - לא מדובר בוורטיגו, כל הקריסטלים שבאוזן במקומם). הסבל הוא תמידי, וכמאמר ויקטור פרנקל - כדי להצליח לשרוד אותו צריך שתהיה לך מטרה. אז בתור פסיכולוג בהתמחות התפתחותית, העובד ומתעניין באוטיזם, מצאתי לי מטרה - הצצה חלקית אל עולמם המורכב של ילדים על הרצף.

בשביל לעשות סדר בדברים אחלק את החיבור לשלושה חלקים. אתחיל בתיאור התופעות שאני חווה, לאחר מכן אציג בקצרה כמה תיאוריות הקשורות לאוטיזם, ולבסוף אחבר את השניים יחד דרך מספר תיאורי מקרה. לפני הכל, אציין את מה שנראה לי מובן מאליו אך בכל זאת חשוב להדגיש - אני לא טוען שיש קשר בין דלקת באוזן הפנימית, סחרחורות וטנטון ("אשליה אודיטורית" של צליל) לאוטיזם, כמו שאני לא טוען שלכל מי שיש חום ושיעול יש קורונה. אני רק טוען שסחרחורות וטנטון הם שני דברים המקשים על שמירה של תפיסת עצמי מגובשת, ועל כן אפשרו לי, כאדם ללא אוטיזם, לקבל הצצה חלקית ביותר לחלק מעולמם של אלו המאובחנים על הרצף.

חלק א': טיול בפארק

תפיסת העצמי הגופני שלי השתבשה לגמרי, אני מתנגש בדברים שסביבי ומפיל דברים שאני מחזיק. אני מרגיש שכל פעולה שאני עושה היא מורכבת ומאמצת, ולמעשה אני נאלץ לפרק אותה לחלקים על מנת לצלוח אותה. כדי לתמצת את החוויות שלי, אשתף ב"תיאור מקרה" על הליכה עם איליה בעלי בפארק הירקון, סמוך לביתנו. זהו מסלול שאני מכיר היטב ועשינו אותו עשרות פעמים, כך שהרגשתי בנוח ללכת שם במצבי הנוכחי. למרות ההכרות, לא היה צמח קוצני אחד לאורך הדרך שהיד שלי לא נתנה לו "כיף" בטעות. הלכנו בקצב איטי, בהתחלה היו המון רעשי רקע שצרמו לי: מכונית נוסעת, ציפורים מצייצות, חלון שנפתח מבניין, צינור מים השוטף מכונית. הרישום של כל אלה באוזניי היה מתכתי וכואב. במובן מסוים, היה זה דומה לציפור מתכתית הנאבקת ושורטת קיר ברזל חלק. לצד כל אלה היה גם רעש עקבי נוסף: איליה הלך לצידי בקצב אחיד, והכפכפים שלו הכו ברצפה, בקצב קבוע, רגל, רגל, הכו וברחו. בתחילת ההליכה לא שמתי לב לזה, אבל אחרי מספר דקות הבחנתי שאני נינוח יותר, ומתוך עניין לאן נעלם הרעש הצורם והמתכתי הבנתי שהקשב שלי מופנה לרעש התקתוק של הכפכפים. ההליכה המשיכה. כשנעשיתי צמא, פתחתי את הבקבוק והפלתי את הפקק, דבר שנשמע שולי ו"קורה לכל אחד", אבל כשהוא קורה באופן תדיר - מדובר בחוויה מתסכלת מאד. כמובן שגם פעולת ההתכופפות בחיפוש אחר חפץ קטן ומתגלגל היא לא ממש חוויה מענגת במצב הנוכחי, וסף התסכול שלי ממנה היה בהתאם. כעסתי על אובדן השליטה, כעסתי על הפער בין התכנון לביצוע, כעסתי על יצרני הבקבוקים ועל הרצפה העקומה. הרגשתי שחוסר השליטה שלי איננו רק מוטורי אלא גם רגשי. הכעס ותחושת חוסר האונים נשפכו החוצה דרך הממברנה הרכה של העצמי, כשכל כישלון מכה בממברנה ומחליש אותה שוב ושוב.

לאורך ההליכה בפארק דיברנו על הא ועל דא (בעיקר על "דא", לא היה לי כוח ל"הא"), ובזמן שדיברנו לא יכולתי להסתכל על איליה. להצליח להתרכז במה שהוא אומר ותוך כדי כך לנסות ללכת בצורה יציבה היו מעמסה כל כך גדולה עבורי, שלא העזתי אפילו לנסות להפנות אליו מבט. הוא הושיט לי יד כדי לעזור לי להתייצב (כן, גם אני חושב שהוא מציאה), אבל המגע שלו היה רק מבלבל יותר. משהו בתחושה של גוף אחר רק הקשה עליי (תזכרו את החלק הזה כשאספר על התפוחים) - היה בו משהו דומה, חם במידה דומה, רך במידה דומה, והרגשתי שהוא מטשטש את הגבולות שלי עוד יותר. המשכנו ללכת, הבטתי ישר לאופק, ברור לי לאן פניי מועדות, אני מכיר את השביל כמו את כף ידי, עד שחלפה לידי רוכבת אופניים, במהירות סבירה לעיני כל אדם אחר, ואני קפאתי. כאילו מישהו פתח חלון אחד יותר מידי במחשב ועכשיו צריך לחכות עד שהוא יצליח לעבד את המידע החדש שהתקבל. השינוי הפתאומי בתכנון הדרך שלי הקשה עליי לעבד את המידע הנדרש כדי להגיב במהירות ולהסתגל, מידע שבכל פעם אחרת ככל הנראה בכלל לא היה נרשם אצלי באופן מודע.

הגענו לקצה של גבעה, הנוף פרוס לפנינו, ושקט מופתי השתרר והשאיר אותי לבד עם הטנטון הבלתי פוסק באוזן. השמש לא סנוורה אלא האירה בבירור את גבולותיה של הסביבה. במקביל נשבה סביבי רוח קלה. אני לא אוהב רוחות בדרך כלל וחושב שרוח נעימה זו המצאה של סרטים רומנטיים, כמו לנשק מישהו מיד כשמתעוררים. רוח גורמת לי למצמץ כי דברים נכנסים לעין, היא מציקה לי באוזן ולא ברור אם קר לי או חם לי. בקיצור, קובי היציב (כן, אני יודע שאתם מתחילים לערער על קיומו) לא חובב של הז'אנר. אבל קובי חסר היציבות - וואו! רוח קלה! איזה כיף, אני מרגיש את כל הגוף שלי. אני סוף סוף יודע היכן אני נמצא. הראש מחובר לצוואר, הידיים בצדדים, החזה במרכז והרגליים על הקרקע. איזה טריפ זה לדעת איפה אני מתחיל ואיפה אני נגמר.

באופן מוזר היה לי בעיקר קשה במעברים, בחלקים בהם יש שינוי. כשהתחלתי ללכת זה היה קשה, אבל כשהפסקתי ללכת זה גם היה קשה. כשפניתי, כשהקרקע שינתה את מרקמה מאדמה קשה לענפים וחצץ - כל שינוי קטן נרשם כגל סחרחורת ששטף אותי ואילץ אותי להסתגל (לאט) מחדש. מי שהביט בי נתמך בסביבה באותם רגעים לא יכול היה לזהות שזה מה שקורה לי. לא כי הסתרתי את זה, אלא כי סוג התמיכה לה נזקקתי היה שונה. לא החזקתי את המעקה ביד ולא שמתי רגל על הספסל או על שפת מדרכה, אלא נצמדתי לחפצים בצורה מאוד לא מותאמת, השענתי את עצמי על עמודים כאילו הם סכר ההודף זרם בלתי פוסק של מים. חיפשתי כמה שיותר נקודות מגע של הגוף שלי עם משהו עקבי.

במהלך ההליכה, כשעלינו במדרגות, הרגשתי כאילו המוח שלי נמצא בתוך קופסה המונחת על מוט דק וארוך המחבר אותה לגוף שלי. ידעתי שזה לא המצב, אבל לא הצלחתי לתאר את החוויה בשום צורה אחרת. הרגשתי שהחלקים שלי עצמם מפורקים וכי אני מתקשה למקם אותם ביחס לאיברים אחרים בגוף. בחלק מהזמן המצוקה הייתה גדולה ומשתקת, אבל הרופא הטוב והחכם שטיפל בי, ד"ר משה חיימוף, הכין אותי לכך. הוא הסביר שבמקרה של סחרחורת מתמשכת "הגוף מפרש את המצב כסכנת מוות ומתריע על כך, כל המערכת נדרכת מכיוון שהיא מרגישה מאוימת מפני התפרקות". בדומה לחוסר המענה שבתמיכה הפיזית מצד איליה, כך גם הטיפוס למיטה היה מאתגר: המזרון הרך שבעברו הרגיש כמו ענן מלטף, הרגיש כעת כמו ים סוער שאני מנסה לעמוד בו. הדרך היחידה בה הגוף הפסיק לאותת לי על אותה סכנת התפרקות הייתה לשכב על הבטן על הרצפה המוצקה כך שכל הגוף מקבל תמיכה והעיניים בוהות בכתם אפור על הקיר הלבן שנמצא לידי, שנוצר עוד במעבר הדירה לפני שנה. עזרה לי ההתמקדות במשהו אחד (בוא נודה באמת, לרוב זה היה הטלפון שלי), לא ממש יכולתי לקרוא או לראות סרטים, אבל נהניתי לגלול את הפייסבוק לאט, בקצב שלי, עוצר לרגעים וממשיך.

חלק ב': השענות (פיזית) על כתפי נפילים

החוויות שתיארתי נשמעות כאילו הן לקוחות ממציאות חיים אחרת, ולא, לא לקחתי סמים ובכל הזמן הייתי מודע לעצמי. בתור אחד שמאוהב מקצועית בתחום האוטיזם לא יכולתי לפספס את הדמיון בטקסים שיצרתי לי כדי להתמודד עם הנסיבות החדשות שפקדו אותי. מתוך הדמיון הזה התחלתי גם לחשוב הפוך - אם החוויה שלי מזכירה במידה כלשהי קשיים שאנשים על הרצף מתמודדים איתם, אולי אבחן על עצמי האם התנהגויות "אוטיסטיות" עשויות לסייע לי ולמצבי?

מתוך מגוון התיאוריות הטובות והיציבות העוסקות בתחום האוטיזם, עבורי, אלו של דונלד ויניקוט ואסתר ביק העוסקות בהתפתחות העצמי אצל התינוק הן המשמעותיות ביותר. מתוך ההתבוננות של תיאוריות אלו על שלבי ההתפתחות הראשוניים, הן הצליחו לקחת ממני את ההבנה של סימפטומים של אוטיזם, ובנו אצלי תחושה של הבנת אוטיזם. אני לא מתיימר להגיד שפיצחתי את השאלה הגדולה, אלא שהתיאוריות האלה הפכו את שדה העבודה שלי כפסיכולוג התפתחותי לקצת פחות זר. אני מקווה שאף אחד מהם לא יטרח לקום מקברו בשל דבריי. אבל בכל זאת אבקש את סליחתם וסליחתכן, המטרה שלי בחיבור זה איננה להסביר את אותן תיאוריות מורכבות, אלא רק להסביר את עצמי ואת חווייתי בעזרתן. לפני שאציין את דבריהם, אגיד שההבנה שלי לתיאוריות אלו לא הייתה מתאפשרת ללא הרצאתה המרתקת של נועה גינוסר ז"ל (נועה גינוסר, 2017). נועה עזרה לי להשתחרר מהקיבעון המיותר של פירוק האוטיזם לגורמיו הסימפטומטיים ולעד אכיר לה תודה שפתחה לי צוהר לעולם המופלא של תחום זה. האסימונים שנפלו לי באותה הרצאה היו יותר רועשים מהטנטון שיש לי כרגע באוזן.

התיאוריה של ויניקוט: אינטגרציה, פרסונליזציה וריאליזציה

ויניקוט מפרט את השלבים בהתפתחות העצמי אצל התינוק ומסביר שתחילה נוצרת אינטגרציה, לאחר מכן פרסונליזציה ולבסוף ריאליזציה (ויניקוט, 1945). נתחיל דווקא מהסוף להתחלה כי אני חושב שבשביל להבין בקלות את אבני היסוד - צריך להבין תחילה מה הן עתידות להחזיק. ובכן, ריאליזציה היא היכולת לתפוס את המציאות באופן תקין, להבין את משמעות הרצף של זמן ומרחב – איך הם עובדים ואיך דברים משתנים ומשתמרים לאורך ציר הזמן ובמרחב. דוגמה פשוטה לכך היא קביעות אובייקט: ההבנה שאמא שלי ממשיכה להתקיים גם כשאני לא רואה אותה (ריאליזציה של מרחב) וההבנה שאמא שלי שנכנסה הרגע לחדר היא אותה אמא שהאכילה אותי לפני זמן מה (ריאליזציה של זמן). אבל כדי שאוכל לשמר תפיסת מציאות תקינה, שאמא שהייתה היא האמא שהינה, אני צריך להכיר קודם בקיומה של אמא. אני צריך להחזיק בראש אובייקט שלם כדי שאדע שהוא נשאר גם כאשר פרטיו משתנים. אני צריך שיהיה מישהו עקבי שירשום את הכל, להיות בעל יכולת לזכור את העבר ולנבא את העתיד. כאן נכנסת הפרסונליזציה – התפיסה שלי את עצמי כאדם עקבי אשר חי ומתקיים בתוך הגוף שלי. אם אני נשאר "אני" גם כשאני רעב וגם כשאני צוחק, כלומר אם אני נשאר אני - אז גם האחר נשאר הוא, והעוגן הזה מאפשר בנייה של ציר זמן ומרחב.

לצידה של הפרסונליזציה יש צורך בצעד הרבה יותר ראשוני, כל כך ראשוני שלא ניתן באמת להבינו במלואו, כי עצם היכולת שלנו להבין אותו אומרת שאנחנו לא יכולים לחוות אותו. זו היא האינטגרציה – תפיסת העצמי כשלם, דוגמת ההבנה שהיד היא חלק ממני והמוצץ הוא לא. זוהי למעשה ההבנה שאם היד היא חלק ממני אז אני יכול להפעיל אותה ולעשות עמה מניפולציות על הסביבה. אינטגרציה היא היכולת להשתמש במילה "אני" בכל המשפטים הקודמים, ובגלל זה כל כך מורכב לתפוס אותה. לצורך העניין, אנחנו לא מודעים לעינינו המרצדות אשר מפצות על תנועות העיתון בזמן הקריאה, אנחנו לא מודעים לגב שלנו הנשען על משענת הכיסא, ואנחנו לא מודעים לתחושת הרעב המדוכאת ברגעים אלו כי אנחנו רק רוצים לסיים את הפסקה. יחד עם זאת, אנחנו כן מודעים לכך שאני קורא, אני יושב בנוחות ואני קצת רעב, אבל אני נהנה לקרוא.

התיאוריה של ביק: פיצוי חיצוני לכשל באינטגרציה

תומאס אוגדן מסביר שתינוק מגיע לעולם בלי היכולת להבחין בין הפנים לחוץ (אוגדן, 2011). בשלב ראשוני זה, חיי התינוק מתארגנים סביב החוויות החושיות דרכן הוא לומד על גבולות העצמי שלו. התחימה הגופנית-חושית מאפשרת התארגנות עצמי אינטגרטיבי. הרצון של התינוק לשמור על לכידות זו מביא אותו, לדידו של אוגדן, לחיפוש אחר גרייה חושית מוכרת ורציפה. גרייה מסוג זה מספקת לתינוק את התחימה הגופנית-חושית לה הוא זקוק. כשלים במכניזם ללכידות העצמי קשורים לכל אחד מהסימפטומים של אוטיזם. אין הדבר אומר שהכשל גורם לאוטיזם, אלא שלצד אוטיזם נראה כשל במכניזם הראשוני, וההתמודדות עמו באה לידי ביטוי בהתנהגויות אוטיסטיות, הנדמות כמבקשות לפצות או להשלים את הכשלים הללו.

כאן נכנסת אסתר ביק לתמונה (Bick, 1968). בתיאור שאני עצמי מתקשה לעקוב אחריו באופן אינטגרטיבי, היא מצליחה להסביר את הדרך בה התינוק מייצר אינטגרציה ואת ההתמודדות שלו כאשר הוא נכשל בגיבוש אינטגרציה יציבה. לטענתה, אם התינוק נכשל באינטגרציה, הוא יעשה כל שביכולתו כדי לחוש אף לרגע אחד שלם. כאשר המנגנון הפנימי של התינוק לא מצליח לייצר את זה, הוא יחפש פיצוי חיצוני. בטיפולים עם ילדים על הרצף אנחנו רואים את זה כל הזמן. כאשר ילד הולך באותה דרך בה הלך תמיד ורואה את כל מה שראה תמיד, כל המציאות הופכת לסטטית עבורו וכל מה שמשתנה זה הוא עצמו. כך, בעזרת הקיבעון במסלול המוכר, הוא יכול לדעת מי הוא. בדומה, גם ילד המביט בגלגל מסתובב חש כי הסיבוב מעורר את הגוף שלו, עקבי בקצב שלו, רציף וסוחף בעוררות שלו. כל גופו של הילד מתכוונן אליו, הוא מהופנט מהסיבוב, יש אולי קולות ברקע אבל הוא לא שומע אותם, יש רק אותו ואת הגלגל, ואם יש רק אותו - אז הוא לרגע שלם (במקרה שלי, את הגלגל החליף קצב הכפכפים הקבוע של איליה).

היות שרכישת האינטגרציה היא תהליך התפתחותי ראשוני מאוד, כל סימפטום של אוטיזם יכול להיות מפורש כתוצר של כשל באינטגרציה או כדרך התמודדות של הילד עם הכשל. דוגמה אופיינית לכשל באינטגרציה אצל ילדים על הרצף היא דיבור אל חלל החדר. במקרה זה הילד מתקשה לחבר בין שפה מילולית לשפת גוף (הפניית הגוף אל האדם אליו הוא מדבר), וכך בעוד שדיבורו מכוון לאינטראקציה עם האחר, הגוף שלו משדר חוסר עניין באינטראקציה. חשוב להיות זהירים בחקירת הקשרים בין מקרים בהם ההתנהגות נובעת מלקות באינטגרציה למקרים בהם אותה התנהגות נובעת מסיבות אחרות לגמרי.

ההבנה התיאורטית לגבי הקשר בין חוויות חושיות לאינטגרציה וכן האופן בו ילדים על הרצף מתמודדים עם כשלים באינטגרציה, סקרנו אותי מאז שפגשתי בתחום לראשונה. קל לראות באוטיזם כלקות ולעיתים גם אצלנו כאנשי מקצוע יכול להתפספס המקום בו התנהגויות אוטיסטיות שומרות על הילד מפני האימה שבחוויית הפירוק. בעוד שהתיאוריות עזרו לי להבין יותר את האוטיזם, הפרק האחרון בחיבור זה שמור לתהליך "Bottom-up" של הבנה – חיבור בין החוויות שחוויתי לתובנות שעלו בי מתוכן.

חלק ג': הגנות אוטיסטיות

מדוע אני אומר שהמצב שלי איפשר לי הצצה לעולמם של מטופליי המאובחנים על הרצף? מסורבלות, קושי עם שינויים, התנהגות לא מותאמת, קושי באינטגרציה בין שפה לקשר עין, רתיעה ממגע ורגישות חושית למרקמים, לרעשים ולתנועה – את כל אלו חוויתי על בשרי בשבועות האחרונים. אבל היו גם הרבה "התנהגויות אוטיסטיות" שעזרו לי ופיצו על הקשיים שחוויתי. כך למשל, יכולת לשמור על פוקוס בהינתן קצב צלילי קבוע או בחיפוש אחר המוכר. נצמדתי לאובייקטים קשיחים וכשהרעש היה ממש כואב באוזניים הסתובבתי עם אוזניות אוטמות רעש. התמודדויות דומות, כגון היאחזות בצליל קבוע או חיפוש אחר המוכר, תוארו על ידי אוגדן כהגנות אוטיסטיות – פעולה חושית רציפה, מוכרת ובעלת מקצב, שמטרתה לשמר תחושה של לכידות ולהפחית את החרדה מהתפרקות (אוגדן, 2011).

החלטתי לעשות ניסוי: נזכרתי בפעוטה שאבחנתי, היא הייתה מאוד מסורבלת ונהנתה ללכת כשהיא מחזיקה בידה צעצוע קשיח ללא מטרה ברורה. הוא פשוט היה שם – לא למטרת משחק, מנטרל לה את היד. זה היה מפתיע, מדוע ילדה מסורבלת תבחר בהתנהגות כזו לא אדפטיבית? הרי יד פנויה תקל עליה להתייצב, להשיג תמיכה כשהיא זקוקה לכך על ידי הישענות על כיסא או קיר. אולם עכשיו עלה בי צורך לבחון האם היה בכך סוג של פיצוי, והחלטתי לנסות לעשות כמוה. באחד מהתקפי הסחרחורת החלטתי להחזיק חזק תפוח בכל אחת מידיי וללכת באופן זה. הסחרחורת פחתה באופן משמעותי ויכולתי ללכת ללא חשש. זה היה מתיש ולא פרקטי, הלחיצה הנדרשת הייתה חזקה ולמעשה נטרלתי לעצמי את שתי הידיים, אבל למי אכפת? הלכתי ברחבי הבית בלי סחרחורת והייתה זאת חוויה עילאית השמורה רק לרגעים בהם נשכבתי על הרצפה וכל גופי נתמך על ידה. נראה שהפידבק שנשלח מקצוות הידיים שלי ומתח השרירים שעלה, עזרו לי להתמקם יותר בקלות במרחב ולהתייצב. החלקים שקודם לכן היו פזורים ושלחו אותות מטושטשים לפתע התבהרו, היד עם התפוח, הרגל על הקרקע והעיניים הסתנכרנו לרגע ונתנו לי תחושה אסופה. ברגע זה הבנתי את האסטרטגיה הלא מופרכת של אותה ילדה, אשר ניסתה לייצב את עצמה במרחב על ידי משוב תמידי משרירי הידיים על גבולות הגוף.

עוד דבר ששמתי לב אליו הוא ההבנה הלקויה שהייתה לי למונח "רגישות אודיטורית" בהקשר של אוטיזם. לרוב מתייחסים לכך שהרעש "נרשם חזק מדי", או שמתייחסים למקומות רועשים מדי, כאילו עוצמת הקול לא מכוונת טוב באוזן של ילדים עם רגישות אודיטורית. לאור החוויה שלי, אני חושב שמדובר במשהו אחר לגמרי. במהלך האשפוז שלי ירדתי לקנות קפה בקומת הכניסה של בית החולים. יכולתי לומר שהרעש לא היה חזק בכלל, הוא היה רגיל לחלוטין בעוצמות שלו, אבל הוא היה רעש כואב ומבלבל. הרגשתי שהוא תוקף לי במובן הפיזי את האוזניים, שיש לו ידיים ושהוא דוחף את קירות האוזן שלי בכל הכוח. אמרתי לאיליה שאני לא מסוגל יותר להישאר לצידו ויצאתי למרחב הפתוח מחוץ לבניין בית החולים כדי להמתין לו. בדרך כלל בזמני המתנה מעין אלו אני נהנה להסתכל על היושבים סביב ולחקור את הסביבה. הפעם ישבתי קפוא, ממוקד בנקודה סטטית בקיר ממול. לא רציתי לחקור ולהתבונן אלא רק להפחית גירויים ולשמר אותם כמה שאפשר ללא שינוי. המחשבה על להזיז את הראש ושהקולות שמגיעים אלי יישמעו קצת אחרת נדמתה מאיימת מדי. אני חושב שבמקום "רעשים חזקים" יותר מתאים לכנותם "רעשים מתחרים": המוח שלי התקשה לעשות אינטגרציה של מידע, להבחין בין עיקר לטפל, וכל הרעשים שקלט קיבלו עדיפות עליונה, הציפו אותי וצמצמו את היכולת שלי לעבד, לפרש ולהגיב.

חווית העצמי שלי הייתה של כישלון: איך דבר פשוט כמו לעמוד על רגל אחת, שקודם היה הכי קל, הוא עכשיו ממש בלתי אפשרי? עשר שניות היו היעד העלוב שלא הצלחתי להגיע אליו. על כל דקה של תהליך שיקום קרסתי לחצי שעה של בחילות וכאבי ראש. דרישה פשוטה, לגיטימית והכרחית לפעולות שבשגרה כמו ללבוש מכנסיים או להתקלח, הובילה לתחושת בגידה של הגוף, לתחושת חוסר שליטה, לפחד שלעולם לא אצליח לעשות זאת יותר ולתשישות פיזית נוראית אחריה. אני אדם בוגר וההבנה שלי את מה שקורה ואת מהות הטיפול הנדרש החזיקה אותי, אבל לא יכולתי להתעלם מהקולות בראשי שהזכירו את חוויותיהם של הילדים על הרצף במקרים אלו - האמא המבקשת מהילד שיסתכל לה בעיניים כשהיא מדברת, האבא שצועק על הילד שרק יטעם את האוכל. וגם כמטפל, הקושי למצוא את שביל הזהב שבין אזור הנוחות של הילד למשהו שאולי אברסיבי מדי עבורו.

לפני מספר חודשים פגשתי לאבחון את י', ילד מתוק שיקבל בהמשך אבחנה של אוטיזם. בזמן האבחון הייתה לו תגובה מעניינת: הוא לא ידע שיש לו לקות בחוש הוסטיבולרי (חוש המספק לאדם מידע בנוגע למיקומו ותנועת גופו), ולמעשה לא הכיר כל מציאות אחרת שלפיה יכול היה לשער שמשהו בתפיסתו איננו נורמטיבי. אם אני כאדם בוגר התקשיתי להסביר את החוויה שלי לרופאים, אפילו כשהייתה לי חוויה תקינה להשוות אליה, אז הוא, בן הארבע שככל הנראה נולד עם לקות וסטיבולרית, בוודאי שלא יכול. י' נכנס לחדר, התעלם ממני, הסתובב וחקר צעצועים. הוא החליט לקחת צעצוע ולהניחו על השולחן, אבל הצעצוע נשמט לו מהיד וכרפלקס להצילו י' עשה חצי סיבוב במקום במהירות. הוא חייך לעצמו, פיסק טיפה את הרגליים, כופף ברכיים ואמר במה שנראה כהתלהבות אך גם כהפתעה או אפילו בהלה "ווהו (wohu)", בדיוק כמו שאני הגבתי לפניות בהפתעה שנאלצתי לעשות. העולם לרגע מסתובב, הרגליים נדרכות לתפוס את הקרקע, מעט בהלה מקפיצה זרם ממרכז החזה, מדגדגת את קצות הגפיים ומתחלפת לזינוק קצר מהיר של עוררות מעט מרגשת. אני שואל את האב איך י' מבחינה מוטורית ונענה שהוא נופל כל כך הרבה עד שהם שוקלים לשים לו קסדה כדי לשמור על הראש. היום, לאור החוויות העוברות עליי, אני בעיקר תוהה לא על הדומה בין החוויה שלי לשל אותו ילד, אלא על השונה בין השתיים. אני תוהה כיצד הייתי יכול לשרוד מבלי לדעת שיש אחרת, מבלי להצליח להסביר לעצמי ולסביבה מה קורה לי ומבלי לדעת שיבוא יום וזה יעלם.

הלקות באינטגרציה של תפיסת העצמי שלי הינה גופנית בלבד. היא אמנם השפיעה עליי ברמה הרגשית ואף השפיעה על יכולתי לתקשר באופן רגיל עם הסביבה, אך היא נשארה לקות בתפיסת עצמי במרחב, וכל מה שהצלחתי להביא כאן לידי ביטוי בכתב הוא כעין הוכחה לאינטגרציה הפנימית שנשמרה לי. זאת, בשונה מילדים על הרצף, אשר קשיי האינטגרציה שלהם עמוקים יותר. ההבדל בתפיסות העצמי דומה במובנים מסוימים להבדל שמתאר ויניקוט בין מצב של אי-אינטגרציה למצב של דיס-אינטגרציה: המונח אי-אינטגרציה מתאר מצב ראשוני איתו נולדנו כולנו, טרם רכשנו את ההבחנה בין הפנים לחוץ, והתוודענו לעצמי הגופני השלם. בשלב זה חווית הפירוק היא מצב קיומי. דיס-אינטגרציה, לעומת זאת, יכולה להתרחש רק לאחר שנוצרה אינטגרציה, לאחר שיש עצמי שיכול להיות מודע ולהרגיש את האיום שבפירוק (ויניקוט, 1952).

הילדים שאנחנו פוגשים באבחונים, לרוב לא יודעים בכלל שיש משהו לקוי בהתנהלותם. הם לומדים כמו כולם איך ללבוש מכנסיים, איך לשחק בקבוצה, איך להקשיב לאמא שמדברת איתם בסופר עמוס. והם נכשלים, חוזרים שוב על הפעולה שלמדו, ונכשלים. הם מצליחים, אבל אז קורסים. הם נכשלים ואז ננזפים. בפועל, הורים לילדים אלו אינם מסוגלים להבין מה חווים ילדיהם, כך שהם נותרים מתוסכלים, נבוכים וחסרי אונים למול מציאות שונה בתכלית מזאת המוכרת להם. מאוד קשה לתאר את החוויה המציפה שפעולות שגרתיות מעין אלו מביאות לילדים על הרצף, ועוד יותר קשה לתאר את חווית ההשתבללות שאחריה. הבהייה בכתם האפור בעודי שוכב על הרצפה לא לוותה בתחושה של שעמום או דכאון, אך היא גם לא הסבה לי תחושה של הנאה. כששכבתי על הרצפה והבטתי מבלי לזוז באותו כתם אפור – הרגשתי "ככה זה צריך להיות", אין לי רצונות באותו רגע מלבד להיות. זו לא תחושה טובה או רעה (אם כי ביחס לרגע שלפני כן זה אכן מלווה בתחושת הקלה), זו תחושה של נכון ומוכר, של אדם שמוצא את ידיו ורגליו, תחושה של קובי.

על הכותב – קובי דהן 

פסיכולוג בהתמחות התפתחותית, מנהל תוכנית בריאותית מקדמת לילדים עם ASD במכון להתפתחות הילד תל השומר.

מקורות

אוגדן, ת. ה. הקצה הפרימיטיבי של החוויה. הוצאת עם עובד, 2011.

וויניקוט,ד'. 1952, חרדה הקשורה בחוסר ביטחון, הפסיכולוגיה של השגעון, עמ' 106-110.

וויניקוט, ד'. 1945. התפתחות רגשית פרמיטיבית. עצמי אמיתי, עצמי כוזב. עמ' 46-61.

נועה גינוסר. אוגוסט 2017. הסתכלות אינטגרטיבית באוטיזם ו- DSM. השתלמות למתמחים: המפגש עם אוטיזם בעבודתו של הפסיכולוג ההתפתחותי- סוגיות נבחרות באבחון וטיפול בילדים שאובחנו על הרצף האוטיסטי.

Bick, E. (1968). The experience of the skin in early object relations. The International Journal of Psychoanalysis, 49: 484-486