חיפוש
  • דף הבית
  • מאמרים
  • תם ולא נשלם: חווית אובדן מתמשך בקרב הורים לילדים עם מחלה או נכות נרכשת

תם ולא נשלם: חווית אובדן מתמשך בקרב הורים לילדים עם מחלה או נכות נרכשת

פורסם על ידי ד"ר עינת יהנה

מבוא

פגיעה גופנית או מחלה כרונית או מסכנת של הילד במהלך החיים, הינה אחד התרחישים המאיימים והקשים ביותר עבור ההורה. במסגרת דיון זה, טראומה גופנית בגילאי הילדות (0-18 שנים) משמעותה חבלה או פציעה, לרוב פתאומית, ברקמת הגוף ובשלמותו כתוצאה ממקור חיצוני; ואילו מחלה כרונית משמעותה מצב חולי שאובחן רפואית, אשר נמשך חודשים ושנים ובו הפגיעה היא ממקור פנימי (גנטיקה, חיידק, שיבוש ביוכימי או ליקוי בתפקוד איבר). המפגש ההורי עם מציאות רפואית אשר אינה חולפת מהר במצבים אלו, ושאין לה בהכרח תרופה או תיקון מידי, מלווה על פי רוב בתחושת חוסר אונים גבוהה. השפעות הפגיעה על תחומי חיים נרחבים, מלוות בעלייה משמעותית בחוויית הנטל של הילד ובני משפחתו. בנוסף, העמימות ואי הוודאות הקיימות ביחס לשאלה האם הפגיעה הגופנית תגרום לנכות תמידית או תהא סופנית, מלוות בחרדה עצומה. 

לימים, לליקויים הנרכשים של הילד ישנן השלכות ארוכות טווח על איכות החיים והרווחה הפיזית והנפשית של ההורים, שנים לאחר האירוע. לרוב, מצבים גופניים אלו אף מלווים בפגיעה רב-מערכתית בתפקודים קוגניטיביים, רגשיים והתנהגותיים. נוכח התמורות הללו, הורים רבים מתייחסים לאירוע מסוג זה כאל אירוע משנה-חיים (life altering event), הטומן בחובו עיסוק בסוגיות של שחיקה, הקרבה עצמית, זהות ושייכות חברתית, כמו גם דילמות, דאגות ואתגרים זוגיים ומשפחתיים. אירועים של פגיעה גופנית או מחלה כרונית כרוכים גם בשיבוש תכניות העתיד, הפרת הנחות היסוד על העולם (assumptive world) ושינוי בחווית העצמי של ההורה ובמערכות יחסים קודמות. לפיכך, מצב ייחודי זה דורש התייחסות קלינית נפרדת בפסיכותרפיה, במטרה לסייע להורים בתהליך ההסתגלות האינסופי.  

אובדן מתמשך (Nonfinite Loss) וצער כרוני (Chronic Sorrow)

הניסיון הקליני והמחקרי מלמד כי בנוסף לנטל טיפולי משמעותי ורמות גבוהות של דחק וחרדה, המוכרות בספרות זה מכבר, הורות במצבים של פגיעה גופנית או מחלה כרונית מלווה פעמים רבות בתחושת אובדן מתמשך וצער כרוני. עד כה, תופעה זו זכתה להתייחסות מועטה והיא תועדה והומשגה בעיקר בהקשר למצבים בהם להורים נולד ילד עם מחלה או נכות, ופחות במצבים שלאחר טראומה המערבת נכות או מחלה נרכשת. המונח אובדן מתמשך (nonfinite loss), מתואר כאובדן המשקף התמודדות בעקבות אירוע חיים שלילי, לאחריו מושא האובדן ממשיך להתקיים. האובדן מלווה בתחושת אי ודאות ובצורך בהסתגלות חוזרת ונשנית הכוללת עריכת התאמות לנוכח החסר, אשר אינן מוגבלות בזמן. האובדן מונע התפתחות חיים תקינה וקשור גם באובדן החלומות והתקוות שהיו לגבי העתיד (Bruce & Schultz, 2001). 

התגובה הרגשית למצבי אובדן מתמשך של הורים הומשגה כ'צער כרוני' (Chronic sorrow) והוצעה ע"י אולשנסקי בשנות השישים המוקדמות (Olshansky, 1962). אולשנסקי הבחין כי הורים לילדים עם מחלות ונכויות מולדות, חווים צורה מיוחדת של התאבלות שלעולם איננה נגמרת, כאשר ילדיהם ממשיכים לחיות והתקוות והציפיות שהיו להם עבורם, מתנפצות באופן חוזר ונשנה, לרבות אובדן החלום ל"ילד אידאלי". בספרה משנת 2002, "Chronic sorrow: A living loss", סוזן רוס טענה כי המהות של תגובת האבל בקרב הורים אלו, נעוצה בפער המכאיב בין מה שנתפס כמציאות לבין מה שממשיכים לחלום עליו ולקוות לו (Roos, 2002). היא מתארת את הצער הכרוני כתהליך פרוגרסיבי מטבעו, אשר מסלים באינטנסיביות על ציר הזמן.

במאמרו 'אבל ומלנכוליה', תיאר פרויד את עבודת האבל כתהליך שתכליתו התרת הקשר ושחרור האובייקט האבוד (Freud, 1917). אמנם התחום עבר תמורות רבות מאז, אך פרויד התייחס במאמר זה גם לתגובת 'האבל הפתולוגי' המתארת קיבעון. כלומר למצב בו אנשים ממשיכים לדבוק באותו אובייקט אבוד, משתוקקים לחזרתו שנים לאחר האובדן ומתעלמים ממה שיש להווה להציע להם. התיאור מתכתב עם מצבי אובדן מתמשך, למעט העובדה כי מדובר באלמנט אינהרנטי לתהליך ולא בסטייה פתולוגית של הפרט. לפיכך, הסלמת תגובת האבל ההורי על ציר הזמן, טמונה לא רק בסוגיות של נטל ושחיקה של ההורה המתבגר, אלא גם בגדילת הילד המנכיחה עוד יותר את הפער בין 'מצוי' ל-'מצופה', על רקע אי השגת עצמאות ונפרדות או הגעה לנקודות ציון התפתחותיות המזוהות עם הכניסה לעולם הבוגרים. במצבים של מחלות כרוניות ונכויות נרכשות, פערים מכאיבים אלו מקבלים ממד נוסף, בו למעשה השוואת הקיים נעשית לא רק אל מול מה שהיה יכול להיות, אלא גם אל מול מה שהיה, כפי שההורים הכירו עד רגע השינוי. שלא כמו במצבי אובדן סופי (מוות) המאופיינים בטקסי אבלות, הכרה חברתית וציפייה לדעיכה של תגובת האבל על ציר הזמן, תגובת האבל במצבי אובדן מתמשך נותרת עמידה וללא הכרה חברתית (Disenfranchised grief; Doka, 1988). 

אתגרים קליניים

הטיפול בסוגיות של אובדן ואבל בסביבה רפואית-שיקומית הינו אתגר מקצועי רחב היקף. עד לאחרונה, מסגרת ההתייחסויות להבנת תגובת האבל של הילד ובני משפחתו, הייתה באמצעות מודלים תיאורטיים של מצבי אובדן סופי. נוכח העלייה בתוחלת החיים וריבוי מצבי אובדן מתמשך בעולם המבוגרים (למשל דמנציה), תגובת האבל המתמשכת של בני המשפחה החלה זוכה לתיעוד אף היא. בתוך כך, הפרספקטיבה המתבוננת בחווית הדחק ובנטל הטיפולי עמו מתמודד ההורה במצבי אובדן מתמשך הקשורים בילדו, הייתה השולטת בשיח ובספרות המחקרית. על אף ההבנה התיאורטית בנוגע לתהליכי האבל הנדרשים, השימוש במושגים של 'אובדן' ו'אבל' בתוך מסגרת קלינית שנועדה לרפא, לשקם ולהחזיר לתפקוד קודם, נחווה בפעמים רבות כ"מקדים את זמנו" ולא מעודד, במיוחד בשלבים הראשונים לאחר הפגיעה. קושי נוסף טמון בזמן שלוקח לאובדן "להתגלות" ובעמימות הגדולה אשר נלווית לשאלות בנוגע למה שאבד באופן בלתי הפיך ולמה ש"יוחזר" לאחר השיקום. 

על פי רוב, בנקודת הזמן בה ההורים מכירים בשאריות הליקויים של ילדם שעתידות להישאר באופן קבוע בחייהם, לעיתים כמספר שנים לאחר הפגיעה, הם אינם מוקפים במערכת תמיכה חברתית ועזרה רגשית-מקצועית. אל מול הצורך להמשיך לתפקד ולטפל בילד שנים אחר-כך, לא תמיד מתאפשרת פניות רגשית וטכנית לעסוק בחוויה הרגשית המורכבת עמה הם מתמודדים. בנוסף, כל עוד הילד נותר בחיים, הכאב והרצון להתאבל אינם מקבלים לגיטימציה חברתית. כל אלו עשויים להותיר את ההורים בתחושת בידוד חברתי וחוסר שייכות. לפיכך, תיקוף אמפירי וכמותני של תופעה קלינית זו הינו הכרחי לסוגיות של הכרה חברתית, להעלאת מודעותם של אנשי טיפול ולבניית תכניות התערבות טיפולית מותאמות לאוכלוסייה זו.  

ממצאים מחקריים

במחקר שנערך לאחרונה ע"י הכותבת ועמיתים (Yehene et al., 2019) אשר פורסם בכתב העת הבינלאומי Neuropsychological Rehabilitation, נבדקה תגובת האבל ההורי והגורמים המנבאים אותה, לאחר פגיעת ראש נרכשת בילדות (Pediatric acquired brain injury). פגיעת ראש מסוג זה מובילה לשינויים עמידים ובולטים בתחומי תפקוד נרחבים (למשל, מוטוריקה וקוגניציה) לרבות שינויים אישיותיים והתנהגותיים. במחקר השתתפו 57 הורים לילדים שחוו פגיעת ראש משמעותית ועברו תהליך שיקום רב מערכתי וממושך. תגובת האבל ההורי נבדקה דרך הפריזמה של 'המודל הדו-מסלולי לאובדן ושכול' (Rubin et al., 2009). מודל זה מתאר את חוויית האובדן לאורך החיים, ככוללת שני תהליכים נפרדים אך משלימים: מסלול I - השפעות האובדן על התפקוד הכללי, ומסלול II - ההתארגנות מחדש ברמת הקשר הבינאישי עם הנפטר. השאלון עבר אדפטציה למצב של אובדן ילד מתמשך, כאשר המילה 'אובדן/מוות' הוחלפה במילה 'פציעה'. סולמות השאלון מודדים תפקוד ביופסיכוסוציאלי, תפיסה טראומטית של האובדן, אבל התייחסותי פעיל, תפיסת מערכת היחסים בעבר כקונפליקטואלית או תפיסתה כקרובה וחיובית. ההורים התבקשו לדרג על סקאלה גם את מידת השינוי ההתנהגותי שהם חווים בילד לאחר הפגיעה (מדד "תפיסת שינוי התנהגותי בילד") ונשאלו לגבי שעות טיפול שבועיות, תפקוד אינטלקטואלי (I.Q לאחר הפגיעה), גיל הילד ועוד. הגיוס למחקר נעשה דרך מרפאת המעקב לפגיעות ראש בבית החולים לילדים ע"ש ספרא, לפחות כשנה לאחר האירוע (1-14 שנים). 

תוצאות המחקר הדגימו כי לזמן שחלף מהפגיעה לא הייתה השפעה על רמות האבל ההורי, למעט השפעה שלילית על התפקוד הכללי וההתמודדות עם דרישות החיים. עוד נמצא כי 67% מההורים משקיעים למעלה משש שעות שבועיות במטלות שתכליתן שיקום הילד שנים לאחר הפגיעה. זאת, כאשר מספר שעות טיפול שבועיות גבוה יותר נמצא כקשור לתפיסה יותר טראומטית של האובדן. כמו כן, גיל מבוגר יותר של הילד בעת הפציעה, אך בעיקר תפיסת שינויים התנהגותיים גדולה יותר ע"י ההורה, ניבאו תגובת אבל חריפה יותר במרבית סולמות השאלון. פרופיל הציונים בסולמות השאלון, הושווה גם לזה שנמדד בקרב הורים שכולים, אשר חוו אובדן ילד צעיר-בוגר בנסיבות טראומטיות ונמצא דומה. ממצא המלמד על מקומה המשמעותי של חוויית האבל אצל הורים המתמודדים עם אובדן מתמשך. זאת ועוד, סוג האובדן שחוו ההורים (סופי או מתמשך) הסביר רק 6% מהשונות בציון האבל הכללי כפי שנמדד בשאלון.  

סיכום והשלכות טיפוליות

לסיכום, ממצאי המחקר מעידים על קיומה של תגובת אבל הורי רב-ממדית ומתמשכת, שנים לאחר הפגיעה של ילדם. במצבים של פגיעה גופנית או מחלה כרונית, המפגש המתמיד עם השינוי הדרמטי שחל בחיים, הופך את האובדן לאובדן "חי" אשר כרוך גם באובדן הפנטזיות והחלומות בהם החזיקו ההורים עבור הילד שהכירו לפני השינוי. היותו של הילד בחיים, הצורך לכונן מערכת יחסים חדשה עמו והנטל הטיפולי הכבד עמו מתמודדים ההורים, כולם תורמים באופן משמעותי למידת היכולת והפניות של ההורה להתאבל ולכך שאבל זה נותר "נטול זכויות" או הכרה חברתית. לפיכך, ישנם מספר קווים מנחים המומלצים למטפלים העובדים עם אוכלוסיות אלו: 

1. כאמור, המחקר מתקף את תגובת האבל ההורי המתועדת בספרות האיכותנית, במסגרתו השמחה על "הימצאותו של הילד בחיים" מתקיימת במקביל להתאבלות על "אובדן הילד הקודם", שנים לאחר הפגיעה. לכן ישנה חשיבות גדולה בהכרה חברתית לתופעה זו על ידי הסביבה הקרובה, הקהילה ובמיוחד על ידי אנשי הטיפול.  

2. מומלץ כי מטפלים יקיימו במסגרת הטיפול הסבר ופסיכואדוקציה להורים אודות התהליך הרגשי שעשוי להתהוות בעקבות אובדן ילד "לא-סופי" ומאפייניו, תוך הבחנת תגובת האבל ממצבים של דיכאון, דחק ונטל טיפולי.

3. יש לתת להורים את הלגיטימציה להתאבל על האובדנים המרובים (multiple losses) עמם הם מתמודדים, אשר קשורים לא רק בילד עצמו אלא גם בסיטואציית החיים שהשתנתה לאחר הפגיעה (למשל אובדן קריירה, אובדן חיי משפחה נורמטיביים ועוד). 

4. קשיים בתפקוד הכללי ובהתמודדות של ההורים נמצאו כמחריפים על ציר הזמן. הסלמה זו משקפת את ההשלכות הפיזיות והרגשיות של הנטל הטיפולי המתמשך, המלווה בשחיקה והידלדלות משאבים, לצד ההפנמה הכואבת של עמידות הליקויים, הדאגה לעתיד וההכרה בהעדר הסופיות של התהליך. על מנת למנוע התדרדרות זו של ההורים לאורך זמן, יש לעודד אותם לאיזון בין הזמן המוקדש לטיפול בילד והזמן המוקדש לעצמם, תוך עבודה על רגשות אשם וחווית הטראומה. 

5. יש לעודד הורים להימנע מנסיגה חברתית ובידוד ולנקוט באסטרטגיות התמודדות אקטיביות (active coping) במטרה לייצר מערכות תמיכה חברתיות בקהילה. 

6. בהינתן ההשפעות השלילית של הפער שחווים ההורים בין "הילד הקודם" ו"הילד הנוכחי" ובין הגיל הכרונולוגי והתפקוד כיום, עבודת האבל של אנשי הטיפול צריכה להתמקד בגישור וביצירת תחושת המשכיות בין תפיסת הילד לפני הפגיעה, תפיסת הילד לאחר הפגיעה והעתיד שההורים דמיינו וחלמו עבורו, תוך התקדמות לעבר קבלה והסתגלות מיטיבה.   

על הכותבת – ד"ר עינת יהנה

נוירופסיכולוגית קלינית ופסיכולוגית שיקומית מומחית – מדריכה. חברת סגל במגמה לתואר שני בנוירופסיכולוגיה שיקומית במכללה האקדמית ת"א-יפו ומרצה במכון "מפרשים" לחקר והוראת הפסיכותרפיה. בעשור האחרון הייתה פסיכולוגית אחראית במחלקת שיקום ילדים בבי"ח החולים לילדים ע"ש ספרא, במרכז הרפואי 'שיבא'. לאחר לימודי דוקטורט באוניברסיטת בן-גוריון, התמחתה במסגרת לימודי פוסט-דוקטורט בגישות התערבות לשיקום נוירופסיכולוגי רב מערכתי, במרכז הרפואי של אוניברסיטת ניו יורק (NYUMC). בעלת ניסיון רב שנים בעבודה עם מבוגרים, נוער, ילדים ומשפחות במצבי משבר ואובדן המערבים גם שכול, טראומה גופניות וחולי. מחקרה עוסק במנגנונים הפסיכולוגיים והמשתנים האישיותיים המשפיעים על תפיסת האובדן ותגובת האבל של המטופל ובני משפחתו בעקבות אירועים משני חיים.

בימים אלו מתרחשת הרשמה לקורס "טראומה גופנית וחולי בילדים ונוער – יישומים טיפוליים" בהנחייתה של ד"ר יהנה במכון מפרשים. הקורס מוקדש כולו לעבודה הטיפולית עם ילדים ומשפחות המתמודדים עם טראומה גופנית, מחלות מסכנות חיים ומחלות כרוניות.  הקורס מציע כלים טיפוליים וסוקר את המיומנויות הנדרשות למטפל החל משלב האשפוז ועד החזרה לקהילה ולמסגרת החינוכית. בנוסף, יידונו תיאוריות והמשגות הנוגעות במצבי אובדן לא סופי (שאינו כרוך במוות), ובתגובת האבל המתקיימת במצבים אלו במקביל לתהליך ההסתגלות. במסגרת הקורס יוצגו ממצאי מחקר עדכניים בתחום תוך התמקדות בשאלת קידום ההסתגלות ארוכת הטווח והשילוב המחודש של ילדים ומשפחותיהם לאחר השחרור מבית החולים. לפרטים נוספים על הקורס במייל: mifrasim@mta.ac.il או בטלפון: 052-7341212.

מקורות

Bruce, E. J., & Schultz, C. L. (2001). Nonfinite loss and grief: A psychoeducational approach. Paul H Brookes Publishing.

‏Doka, K. J. (1988). Disenfranchised grief: Recognizing hidden sorrow. Lexington, MA: Lexington Books. 

Freud, S. (1917). Mourning and melancholia. The standard edition of the complete psychological works of Sigmund Freud, 14, 237-260.

Olshansky, S. (1962). Chronic sorrow: A response to having a mentally defective child. Social case work, 43: 147-169.

Roos, S. (2002). Chronic sorrow: A living loss. New York: Brunner-Rutledge.

Rubin, S. S., Bar Nadav, O., Malkinson, R., Koren, D., Goffer-Shnarch, M., & Michaeli, E. (2009). The Two-Track Model of Bereavement Questionnaire (TTBQ): Development and validation of a relational measure. Death Studies, 33(4), 305-333.

Yehene, E., Brezner, A., Ben-Valid, S., Golan, S., Bar-Nadav, O., & Landa, J. (2019). Factors associated with parental grief reaction following pediatric acquired brain injury. Neuropsychological rehabilitation, 1-24.