מיכל פרי
יום העיון בנושא 'אבחנה כפולה- היבטים פסיכיאטרים-רגשיים- התנהגותיים בקרב ילדים, מתבגרים ובוגרים עם מוגבלות שכלית התפתחותית', התקיים בבית איזי שפירא ברעננה - מרכז המסייע לסובלים ממוגבלות שכלית ומפתח שירותים להם ולבני משפחותיהם. היום נפתח בברכות מפי אנשי מקצוע ומנהלי גופים העוסקים בתחום של מוגבלות שכלית, אשר הדגישו את הצורך להגדיר באופן ברור יותר יותר מהי אבחנה כפולה ולפתח שירותים וטיפולים ממוקדים עבור הסובלים ממנה.
לאחר הברכות הוקרן הסרט הקצר 'מי יטפל ברן' שנעשה לפני מספר שנים בבית איזי שפירא. המסר העיקרי שעלה מן הסרט הוא מצב של נפילה 'בין הכיסאות' עבור נער הסובל מפיגור עמוק וכן מבעיות התנהגות ובעיות נפשיות- כאשר אין אף ארגון או שיטת טיפול המוכנים לקבל עליהם את האחריות לטיפול במכלול הבעיות שלו ולסייע למשפחתו.
ראשון הדוברים היה ד"ר מרק סטבסקי, מנהל היחידה לפסיכיאטריה התפתחותית, מרכז שניידר לרפואת ילדים בישראל. בהרצאתו, כמו בהרצאותיהם של דוברים נוספים ביום זה, הוא הגדיר מהי אבחנה כפולה וניסח עקרונות לטיפול בה. כמו כן, עלתה מדבריו נימה ביקורתית כלפי הגופים המטפלים והאחראים על הטיפול בארץ. לדבריו המילה פיגור (אשר כיום נמנעים מלהשתמש בה) כוללת מגוון רחב של בעיות המתייחסות לכל התנהגות חריגה בשלבי התפתחות של האדם - אוטיזם, סכיזופרניה, פיגור. לרבים מן הסובלים מעיכוב התפתחותי יש בעיות נלוות - מחלות פיזיות, קשיי ראייה ושמיעה, תחלואה סוציאלית ועוד. בנוסף, רבים מהם סובלים מהפרעות נפשיות אך רק חלק קטן מן החולים מטופל.ד"ר סטבסקי טוען כי מטופלים אלו זקוקים ליותר שירותים רפואיים מאלו הקיימים. הוא התייחס גם לצרכים הפסיכולוגים של המטופל ושל המשפחה ואמר כי אין גוף אחד שאחראי לטפל ולייעץ להם. בנוסף, יש מקומות המסרבים לתת טיפול נפשי לאנשים עם מוגבלות שכלית מתוך רתיעה, חשש וחוסר היכרות עם אוכלוסייה זו. הטיפול, לדעתו, כרוך באבחון טוב, בראיית המטופל ומשפחתו כיחידה שלמה הזקוקה לעזרה, ובניסיון להפחית ככל הניתן את השימוש בתרופות. ד"ר סטבסקי טוען כי עד לאחרונה משרד הבריאות סבר כי מגיע לאנשים אלה לקבל טיפול כמו כולם, כלומר, להגיע למרפאה לבריאות הנפש ולקבל טיפול. אולם אנשים עם מוגבלות שכלית אינם מודעים תמיד לרגשותיהם (למשל להבין שהם בדיכאון) וגם כאשר הם מודעים אליהם, הם מתקשים לדווח עליהם. גם הסביבה נוטה להחמיץ את הקושי הנפשי ואינה מפנה אותם לטיפול, מתוך נטייה להסביר את כל הבעיות דרך המוגבלות השכלית. בארץ יש רק שלושה מקומות המטפלים באבחנה כפולה - בית החולים שניידר, בית איזי שפירא ובאר יעקב.
הדובר הבא היה פרופסור ג'רמי טורק, פסיכיאטר ילדים מבריטניה. בתחילת דבריו ניסח פרופסור טורק שלושה עקרונות המנחים אותו בעבודתו:1. טיפול בקהילה, המשלב קולגות מתחום החינוך, הפסיכיאטריה ועוד, וכן את המשפחות.2. הדגשת עבודה המבוססת על מדע כדי לדעת מה יעבוד ומה לא.3. פיתוח שירותים שניתן לעמוד בהם מבחינה כספית ושיהיו יעילים.בדומה לד"ר סטבסקי, גם פרופ' טורק הגדיר מהי נכות התפתחותית ומנה סוגים שונים של נכויות התפתחותיות (אוטיזם, היפראקטיביות, דיסלקציה, דיספרקסיה, תופעות התנהגותיות). לדבריו, מנת משכל אינה מעידה בהכרח על הימצאותו או היעדרו של איחור בהתפתחות. יש קבוצת אנשים עם מוגבלות שכלית עמוקה ובעלי מנת משכל גבוהה- כמו הסובלים מאספרגר, וגם ה-DSM5 אינו מתייחס למנת משכל אלא מתמקד ביכולות תפקוד והסתגלות של האדם.
כמו ד"ר סטבסקי, גם פרופסור טורק דיבר על חשיבות האבחון המעמיק ועל זיהוי מקור הבעיה. לדבריו, יש נטייה למתן אבחנה עם שם אחד בלבד, אולם אוטיזם, פיגור ו-adhd יופיעו יחד לעתים קרובות. חלק ניכר מן ההרצאה עסק בשכיחות המקרים בהם מטופלים סובלים משני סוגים או יותר של בעיות התפתחות, כלומר מאבחנה כפולה. הוא תיאר עד כמה שכיח למצוא אוטיזם יחד עם פיגור, תסמונת דאון עם תסמיני אוטיזם, וכן התייחס לתסמונת האיקס השביר שיש בה התנהגויות דמויות אוטיזם (ולכן היא קשה מאוד לאבחון).בכל סוגי האיחורים ההתפתחותיים יש הפרעות במצב הרוח וגם פגיעה עצמית היא נפוצה מאוד, כיוון שלפעמים היא הדרך היחידה של המטופל לקבל תשומת לב.
פרופסור טורק ניסח עקרונות לטיפול בסובלים מאוטיזם ופיגור - חשוב למצוא להם מסגרת חינוך מתאימה, ללמד כישורים חברתיים ושפה וכן חשובה עבודה מוטורית, פיזיולוגית וסנסורית. כמו רוב הדוברים ביום העיון גם הוא נוטה למתן מינון נמוך של תרופות. עקרונות נוספים הם סיוע לרווחה הכללית של המטופל וייעוץ. פרופסור טורק מציע להשתדל לא להתבסס על שיטת טיפול יחידה (כמו תרופות), להיעזר בהורים ולסייע להם (למשל להקל עליהם דרך תרופות המסייעות לבעיות שינה של הילד או תרופות המייצבות את מצבי הרוח שלו).
ההרצאה הבאה והמרתקת הייתה הרצאתו של מר יצחק הירשברג, מנהל המרכז לטיפול רגשי בבית איזי שפירא, אשר עסקה בפסיכותרפיה לילדים ומבוגרים עם מוגבלות שכלית.מר הירשברג פתח את דבריו בהתנגדות שיש לגופים שונים לקבל את אופציית הטיפול הפסיכולוגי עבור אנשים עם מוגבלות שכלית, זאת בעיקר בשל בהלה מן העובדה שאנשים אלה עלולים להיות דומים לנו (עם רגשות ותהליכי נפש כמו שלנו). יש נטייה למגר את ההתנהגויות שלהם ואין פנאי לסייע להם לעבור תהליך ארוך. שיטות הטיפול נגזרות מתוך הבנת הבעיה והגדרתה, ועל כן נמנעים מלהציע להם טיפולים מסוימים. מר הירשברג הציג ממצאים ממחקרי רוחב המצביעים על כך שהסובלים ממוגבלות שכלית סובלים מקשיים נפשיים ומבעיות גופניות. בדרך כלל מציעים להם קודם כל התערבות התנהגותית ונמנעים מלהציע פסיכותרפיה. בנוסף יציעו להם יותר טיפול קבוצתי ופחות פרטני. בטיפול יעבדו אִתם על תפקוד ועל מיומנויות חברתיות, כיוון שרגישות ורגשנות נתפסות עבורם כמחלישות ומיותרות. פעמים רבות יתייחסו אליהם כאל חירשים - יתנו להם פקודות וידברו אליהם כמו אל ילדים. ממצא נוסף הוא שמספר גדול של נשים מוגבלות מוטרדות מינית ונפגעות.הוא מצטט מחקרים שונים שיצאו בעד ונגד פסיכותרפיה לבעלי מוגבלות שכלית. המסקנות הכוללות של מחקרים אלו יצאו בספר בשנת 2011 ולפיהן, לטיפול רגשי יש יתרון או רווח מסוים. כאשר מסתכלים על פסיכותרפיה מול אימון או שיפור ביכולת החברתית, רואים ששתי הגישות תורמות ומשפרות. בנוסף, 80% מאלו שקיבלו פסיכותרפיה הביעו שביעות רצון, בעיקר מן הליווי הטיפולי - כל זאת כאשר הפסיכותרפיה ניתנת בנוסף לטיפולים אחרים ולא במקומם. מר הירשברג תיאר כי תיאורטיקנים שונים דיברו על הקושי במתן טיפול פסיכולוגי לאוכלוסיית המוגבלים שכלית. לדברי ואלרי סינסון, אין עוד אוכלוסייה שעברה במשך השנים שינויי שם כמו אוכלוסייה זו. הסיבה לכך, לדעתה, היא הקושי לגעת בנושא כה טעון. פסיכותרפיה לאנשים אלו אינה פופולארית, ייתכן ומאחר והיא מעוררת תחושת אכזבה שאינה קטנה אלא גדלה עם הטיפול. אן אלווארז טענה כי למטפלים קשה לפגוש אזורים חלשים ופגועים שלהם. מעט תאוריות נכתבו על הטיפול במוגבלים שכלית וגישות הטיפול נשענות בעיקר על תיאורי מקרה וניסיון.
חשיבות ההתערבות בגיל צעיר
הרבה נכתב על התגובה ההורית לתינוק עם מוגבלות שכלית, אך מעט מאוד נכתב על התינוק עצמו. כאשר יש אינדיקציה לעיכוב התפתחותי, הפעוט מופנה לשיקום ולחינוך ויוצא ממרחב הראייה של אנשי בריאות הנפש - מה שעלול להביא להכללה של הקשיים הנפשיים ולייחוס שלהם לפיגור.פעמים רבות קשה להעריך את מקור הפגיעה - האם הוא רגשי, אורגני או תערובת של השניים. קשיים בבוחן המציאות וקושי בהתפתחות זהות העצמי נמצאים אצל פעוטות עם פיגור, אוטיזם וקושי נפשי. ילדים אלו יסבלו מבעיות נפשיות שונות, אשר חלקן נובעות מן המורכבות הנוספת המלווה אותם בשל עיכוב ההתפתחות. נוכל לראות אצלם מצבים דמויי אוטיזם הכוללים נוקשות והתעקשות, וחרדה שקשה לבטא בגלל קשיי שפה או חוסר יכולת לסימבוליזציה. קיימת גם נסיגה לפאסיביות שיכולה להיות הגנתית בשל חשש מכישלון וכתגובה לאכזבת ההורה מן הילד. לדברי מר הירשברג, חשוב לראות את הצורך של ילדים אלו בתמיכה רגשית העשויה להשפיע גם על התקדמותם בתחומים אחרים. באופן זה, המטפל תומך בתחושת האינטגרציה של הפעוט ובבניית העצמי שלו וכך מהווה עבורו אובייקט התפתחותי. מר הירשברג מתאר את הטענה לפיה לילדים אלה אין יכולת הפנמה טובה ואין עולם רגיש ובר שינוי דיו. לדעתו זו טענה מוטעית וההתערבות בשלבי החיים המוקדמים חשובה ביותר. היא מאפשרת לפעוט להגדיר את עצמו כאני נפרד ולהרגיש שליטה על גופו ועל רצונותיו, למרות המוגבלות. גם אם לפעוט אין עדיין יכולת לדבר, הוא מתחיל להשמיע צלילים המייחדים אותו. הוא יכול לתקשר במבט ולסמן את צרכיו. בהמשך הפסיכותרפיה מלווה אותו בתהליך הגדילה - בעמידה מול תובענות הסביבה וביכולתו לשאת את המוגבלות.גם מר הירשברג התייחס לעבודה עם ההורים ועם הצוות המטפל בילד כעבודה חיונית וקריטית ליצירת סביבה מותאמת יותר לצרכי המטופל.
מגמות והתאמות בפסיכותרפיה
ישנם מטופלים שסובלים מסימפטומים נוירוטיים המוסווים על ידי הפיגור. סיבות אפשריות הן קושי בבית ובבית הספר, כאשר הפגיעה האורגנית יוצרת קושי בפיתוח מבנה רגשי המאפשר נשיאת תסכול. לדברי מר הירשברג, יש להבחין בין יכולת רגשית ליכולת שכלית-התפתחותית. המטופלים מעוניינים בקשר אבל יהיו חסרי גבולות. המטפל ירגיש שהוא נתפס כנוזלי - לעתים יהיה דמות מיטיבה ולעתים דמות רעה ורודפנית. רמת האמון של המטופל כלפיו תהיה נמוכה. בהמשך יוכל להיווצר בטיפול מילון רגשי, המאפשר להביע מורכבות של רגשות, ואז ההתנהגות הקשה מתמתנת וגם החרדה. בעקבות כך יכולה להיות התקדמות ביכולת הלמידה הכללית של המטופל. גם כאן יש חשיבות רבה לעבודה עם ההורים, המסייעת להם לעכל ולעבד את הכאב על הילד. לפעמים הורים עוטפים את הילד מידיעה על עצמו והילד גדל עם התחושה שכל ידיעה או מחשבה הם טראומטיים. אצל מבוגרים עלולים להיווצר קשיים על רקע פיתוח תלות רבה בצוות המטפל. יכולים להתפתח יחסי הערצה ורצון שאינו מציאותי בקשר חברתי עם המטפל. בטיפול יכולים לעלות אז תכנים של אשמה גם אם המטופלים לא ניסו עדיין לממש את הפנטזיות שלהם.
עצם הטיפול
למטופלים תהיה נטייה לומר 'אני לא יודע, לא זוכר', כלומר, עדיף לא לדעת, זה חריף מדי עבורי. עם ילדים ומבוגרים התקשורת תהיה בעייתית וקשה יותר, בעיקר כשיש תכנים טעוני רגש. בחלק מן המקרים אין למטופל יכולת לתאר מה הוא מרגיש. המטפל צריך לשים לב מה מביא את המטופל לחוש נרדף או מוצף רגשית ואז לבנות את הסיפור שלו ביחד אִתו - כלומר לבנות שפה רגשית המרחיבה קומוניקציה. המטפל יתמודד עם חוסר רצון ורעב להבין יותר וללמוד, ודרך זה יחוש את הפאסיביות של המטופל ואת חוסר הרצון שלו בשינוי. המטפל צריך להיות מעורב יותר בטיפול, לרכך חרדה, להתגייס לעזור למטופל לעבד את החומרים העולים במנות מדודות. עליו לדעת שצריך לחזור שוב ושוב על אותם תכנים, להחזיק את הדברים כך שיהיו מכוונים לחיזוק כוחות המציאות והאגו.הטכניקה של הטיפול צריכה לאפשר משחק ושימוש בדמויות גם בגילאים גבוהים יותר. המטפל יכול להיעזר בבובות קונקרטיות וכמעט אנושיות על מנת לאפשר תגובה סימבולית של המטופל. מידת המוגבלות חשובה בגיבוש העבודה ובהתאמתה. עם אנשים בעלי פיגור גבולי או קל, אפשר לטפל בצורה רגילה, אך יש לפרש שוב ושוב, במנות קטנות באופן המותאם למציאות. עם אנשים בעלי פיגור שכלי קשה, יש לצמצם גירויים ולהתאים את הפירושים ליכולת השכלית. בנוסף, על המטפל לשאת את הפער בין גילו הכרונולוגי לגילו המנטאלי של המטופל.
גיבנת המוגבלות המשנית
מעבר למוגבלות המבנית הקיימת, נבנית חטוטרת הנוצרת דרך האינטראקציה עם הדמויות הקרובות לילד - לרוב בצורה בלתי מודעת. כך, הילד המתמודד עם מוגבלות יודע לזהות איך הסביבה רואה אותו. הוא מלביש על עצמו את הציפיות ממנו ומתנהג לפיהן. זהו דפוס המעודד הימנעות, מצב של אי תנועה ואי חשיבה. המטופלים אינם משתמשים באינטליגנציה שלהם. חסרה להם החוויה של להיות מובן. הם אינם מצפים שיבינו אותם, ולכן מחפשים גירוי עצמי וסיפוק בתוך עצמם במקום בסביבה. הטיפול בכך הוא מוגבל ועוסק במפגש עם הסביבה, ביחסים הבין אישיים ובאופן הפנמתם. עם הזמן יש שיפור במצב הנפשי וכן עלייה ביכולת הקוגניטיבית. לשם כך, גם על הסביבה של המטופל להשתנות.
ההרצאה הבאה הייתה הרצאתו של ד"ר דוד בלס, מנהל מחלקת נוער ב' במרכז בריאות הנפש אברבנאל בה מאושפזים בני נוער הסובלים מהפרעות פסיכיאטריות על רקע PDD. ההרצאה עסקה בטיפול בבעיות התנהגות של אנשים עם אבחנה כפולה במסגרת אשפוזית. ד"ר בלס התייחס להיסטוריה של אבחון האוטיזם, כאשר בעבר הילדים המאובחנים היום כאוטיסטים הוגדרו כסובלים מסכיזופרניה של הילדות, מהפרעת אישיות, הפרעת חרדה או מפיגור שכלי בלבד. לדבריו, הבעיות המביאות לאשפוז הן דיכאון, מאניה, היפו-מאניה, חוסר שיתוף פעולה, חרדה וכפייתיות, הפרעות שינה, הפרעות אכילה ופסיכוזה. ההפרעות מחמירות ככל שהליקוי הקוגניטיבי עמוק יותר. בהרצאתו תיאר ד"ר בלס את מבנה המחלקה ודרכי הטיפול והאבחון בה. הוא ביקש להדגיש כי למחלקה אפשר להגיע דרך רשימת המתנה ולא דרך חדרי מיון. הטיפול כולל אבחון ארוך המכוון לאבחון מדויק של הבעיה, אשר מבוסס על אנמנזה הנלקחת מגורמים בקהילה, הערכה גופנית ותצפית במחלקה. ד"ר בלס מיקד את דבריו בבעיות התנהגות ומנה חמש סיבות אפשריות לבחירת ההתנהגות הבעייתית:
תוכנית הטיפול הנבנית במחלקה מבוססת על ממצאי האבחון ועשויה לכלול מתן תרופות בהתאם לבעיה, טיפול התנהגותי וטיפול רגשי. כמו כן במחלקה יש בית ספר עם צוות המעורב בתוכנית הטיפולית. האווירה במחלקה היא פתוחה ומכילה וכוללת גם ליווי של המשפחה המתחיל עוד לפני האשפוז - ההורים יכולים לסייר במחלקה, וצוות מבית החולים מגיע לראות את המצב בבית ומעריך את יכולות ההורים. בתום האשפוז, שנמשך בדרך כלל כחצי שנה, המידע על הטיפול ועל המטופל נמסר למטפלים בקהילה.
ההרצאה הבאה הייתה הצגת מקרה של הגב' שפי משיח, מנהלת היחידה לאבחנה כפולה וצוות היחידה בבית איזי שפירא. בשל שמירה על סודיות המטופל לא אפרט כאן את המקרה, אך אציין שתוארה בו עבודה התנהגותית מעניינת ומניבת פרי.
בסיום יום העיון התקיים פאנל מומחים בנושא הצלחות, אתגרים וחסמים בדרך לטיפול שוויוני בהנחיית גב' לילי לוינטון, סמנכ"לית מקצועית של בית איזי שפירא. בפאנל דיברו בעיקר על הצורך בפיתוח שירותים נוספים עבור הסובלים מאבחנה כפולה ועל המורכבות שבטיפול בהם, המחייבת פיתוח של התמחות בנושא. בפאנל השתתפה גם אם לילד הסובל מפיגור ומאוטיזם. היא תיארה את הקושי במציאת מסגרת מתאימה לבנה ואת העזרה המשמעותית שקיבלו כשהגיעו לבית איזי שפירא, וגם היא חידדה את הצורך בפיתוח שירותים נוספים ומסובסדים עבור אוכלוסייה זו.
להרגשתי, הצורך בפיתוח שירותים נוספים לאנשים המתמודדים עם מוגבלות שכלית לצד בעיה נפשית אכן היה הנושא העיקרי של היום כולו. מרצים שונים, רובם פסיכיאטרים, הצביעו על השכיחות הגבוהה של הסובלים גם מפיגור וגם מבעיות נפשיות. הם דיברו על הצורך באבחון ובטיפול המתאים למכלול הבעיות ומכאן נגזר הצורך בפיתוח של גופים וארגונים מטפלים. עם זאת רק הרצאה אחת התייחסה לטיפול הרגשי במטופלים אלה. על כן יצאתי מיום העיון עם טעם של עוד המעורב בתחושת חֵסר. אני עובדת סוציאלית בגן לילדים אוטיסטיים, המחויב לספק טיפול רגשי פעמיים בשבוע לכל ילד - גם בגילאי המעון. פעמים רבות אנו מתלבטים בשאלה עד כמה הילדים מפיקים מטיפול רגשי, מהי הגישה הנכונה לטפל ועד כמה הם אכן זקוקים לו. בהרצאתו של מר הירשברג קיבלתי תשובה חלקית לשאלותיי - הבנתי את החשיבות הגדולה שביצירת קשר עם דמות תומכת, אוהבת ומִתְפּעלת, וכן את הצורך לפתח שפה רגשית משותפת עם המטופל, שאינה תלויה בהכרח בשפה מילולית. בעיקר עבר אליי הכאב ההדדי שעוברים הורים וילדים אלו - האכזבה והחרדה של ההורה מן הילד, והתחושה של הילד כי הוא פגום, חריג ונכשל שוב ושוב. הייתי שמחה אם יהיה יום המשך, שידון בדיוק בשאלת האיך - איך לטפל בילד כזה, איך להתאים את הפירושים לרמת ההבנה והיכולת שלו, איך לשלב יחד את כל הדמויות המטפלות הרבות שהילד פוגש, כך שיוכלו להיחוות כאובייקט אחד מיטיב ולא כהצפה של דרישות ומחויבויות.
הכותבת היא מיכל פרי, עובדת סוציאלית וביבליותרפיסטית. מטפלת בילדים ומדריכה הורים.
